Kryefaqja Aktualitet Betejë e dyfishtë: Mungesa e ilaçeve rrezikon fëmijët me leuçemi

Betejë e dyfishtë: Mungesa e ilaçeve rrezikon fëmijët me leuçemi

0
Shpërndaje

Prindërit e fëmijëve me sëmundje të rënda të gjakut në Shqipëri shpenzojnë mbi 2 milionë lekë në muaj për të siguruar kimiopreparatet që mungojnë vazhdimisht në spital, por gjenden ilegalisht në farmacitë pranë QSUT-së.

Denisa Canameti

Në shërbimin e Onko-Hematologjisë në qendrën spitalore “Nënë Tereza” në Tiranë, nëna e një djali të kuruar për leuçemi po lufton me ankthin se sëmundja mund të jetë rikthyer.

Analizat rutinë të kryera në dhjetor i kanë shtuar dyshimet.

Kam frikë për jetën e djalit. Kam frikë se nuk do të mund t’ia dal që të siguroj medikamentet që duhen,” tha gruaja në kushtet e anonimatit.

Gjatë vitit të kaluar, i biri ka qenë i shtruar në spital për gati nëntë muaj dhe nëna e tij thotë se ka shpenzuar 3 milionë lekë për medikamentet që duhej t’i siguronte spitali.

Kur mjekët më thanë për kimioterapinë, gjithashtu më thanë që disa medikamente mungojnë dhe se duhet t’i sigurojmë privatisht. Por nuk bëhej fjalë vetëm për një medikament, i kam blerë të gjitha me lekë,” u ankua ajo për Pro Pacientit.

Shumë prindër të tjerë po përballen jo vetëm me sëmundjen e fëmijëve të tyre, por edhe me vështirësitë e sigurimit të medikamenteve – që pavarësisht premtimeve të përsëritura vazhdojnë të mungojnë për fëmijët me sëmundje të rënda të gjakut.

Pranë shërbimit të Onko-Hematologjisë, Pro Pacientit takoi prindër me fatura të shtrenjta në duar për shkak se shumica e medikamenteve mungojnë në spital. Ata pohuan se i kishin blerë kimiopreparatet vetëm pak metra larg spitalit, në një nga farmacitë jashtë rrethimit të QSUT-së.

Prindërit theksuan gjithashtu se ishin ankuar shpesh në drejtorinë e spitalit si dhe në Ministrinë e Shëndetësisë, por shqetësimet e tyre kishin rënë në vesh të shurdhër.

Në përgjigje të një kërkese për informacion, QSUT pranoi mungesën e barnave Methotraxate dhe Mercaptopurinë si pasojë e ‘dështimit të procedurës së prokurimit’. Ndërsa për një bar të tretë të quajtur Acid Folinic, QSUT u përgjigj se nuk ka hyrje që nga viti 2013.

‘I kam blerë të gjitha’

Kimiopreparatet janë medikamente që duhet të gjenden vetëm në spital dhe kanë kosto të larta për xhepin e qytetarëve. Mungesa e tyre ka qenë historikisht një sfidë e shtuar për pacientët që vuajnë nga kanceri në Shqipëri.

Për të verifikuar situatën me medikamentet, Pro Pacientit ftoi përmes një pyetësori pacientët e sëmurë me kancer që të ndanin përvojën e tyre me sigurimin e terapive.

Gjatë muajit dhjetor, 31 pacientë që vuajnë kryesisht nga kanceri i gjirit apo ai i mitrës u përgjigjën se nuk kishin hasur probleme me sigurimin e terapive.

Megjithatë, gati gjysma e pacienteve pohuan se e kishin shtyrë të paktën një herë seancën për shkak të mungesës së dokumentacionit apo se nuk kishin mundur të vinin në Tiranë.

Mjekët e shërbimit të Onkologjisë thonë se pacientët priren të vijnë në Tiranë për të bërë kimion, ndonëse shërbimi ofrohet edhe në disa spitale rajonale si Durrësi, Korça apo Vlora.

“Këta pacientë duhet të jenë të qetë, pasi skema e parë caktohet në Tiranë, më pas bëjnë kontrolle tek mjeku onkolog atje dhe fillojnë kimioterapinë. Është tendenca e pacientëve që t’i bëjnë të gjitha në Tiranë,” tha mjeku Helidon Klosi.

Situata paraqitet krejt ndryshe për pacientët e mitur të sëmundjeve të rënda të gjakut, të cilët trajtohen me kimioterapi pranë shërbimit të Onko-Hematologjisë.

Pro Pacientit intervistoi familjarët e tetë fëmijëve dhe të gjithë ata pohuan se gjatë trajtimit me kimioterapi ka ndodhur që ta shtyjnë seancën për shkak të mungesës së medikamenteve, më shumë se 1 herë.

Prindërit pohuan gjithashtu në intervista të veçanta se kishin shpenzuar shuma të konsiderueshme nga xhepi për të blerë medikamentet në rrugë ilegale gjatë vitit 2021 dhe se nuk ishin kompensuar nga autoritetet shëndetësore.

Babai i një fëmije i tha Pro Pacientit se kishte blerë Metotreksat (Methotrexate); Bactrim; Mercaptopurine (6-MP); Acid folinik; Kortizon (deksametazon); Citozin dhe Omeprazol.

Fëmijës nuk i është siguruar një kemp. Gjatë qëndrimit në spital na janë kthyer vetëm 110 mijë lekë të vjetra dhe këto nga një Fondacion, një shumë krejt e pamjaftueshme krahasimisht me nevojat reale,” tha ai.

Një tjetër prind rrëfeu se “për tetë muaj radhazi, i kam blerë ilaçet e kimioterapisë të gjitha”.

“E gjithë procedura për të marrë medikamentet bëhet nëpërmjet celularit, ku merret farmacistja në telefon dhe i tregon se cfarë medikamenti të duhet, pasi ajo të jep konfirmimin që është dhe  shkon e merr. Ma jep faturën, por nuk shkruan mbishkrimin e medikamentit që marr,” shtoi ai.

Kosto të papërballueshme

Bazuar në rrëfimet e vetë prindërve, Pro Pacientit llogariti se kostoja e trajtimit të fëmijëve me leuçemi i kalon 2 milionë lekët në muaj – para të cilat shumica e familjeve nuk i kanë.

“Kam blerë Doxorubicin (ilaçi i kuq njihet mes prindërve), Metroteksat, Citozinë, Acid Folinik (Leucovorin). Doxorubicin ka kushtuar 50 mijë lekë. Metroteksati kushton 15 mijë lekë flakoni. Për një seancë terapie unë kam blerë 17 copë flakon;  17x 15=255 mijë lekë të vjetra një seancë. Fëmija ka bërë 4 seanca,” tha një tjetër prind për Pro Pacientit.

Një tjetër prind rrëfen se ka bërë edhe kërkesë në Ministri dhe tek Drejtoria e spitalit dhe pavarësisht fjalëve, nuk morën përgjigje.

“Nga drejtoria më morën 2-3 herë në telefon për të më bërë rimbursim, por asgjë,” tha ai.

Të pyetur se si ka qenë trajtimi gjatë kohës së pandemisë, ata shprehen se “kanë paguar shumë para gjatë kohës së karantinës për të ardhur në Tiranë për të marrë trajtim”. Ndërsa të gjithë familjarët e intervistuar, vazhdojnë të jenë me fëmijët nëpër spitale, ndërsa pohojnë se situata me medikamentet nuk është rregulluar ende.

Together for Life i është drejtuar institucioneve të pavarura, si Avokati i Popullit dhe Komisioneri për Mbrojtjen Kundër Diskriminimit, ku ka paraqitur gjithë provat e mbledhura nga terreni si dhe komunikimet shkresore me autoritetet shëndetësore. TFL ka pretenduar se po shkelen të drejtat e këtyre fëmijëve për shërbim shëndetësore, duke rrezikuar seriozisht shëndetin dhe jetën e tyre.

Pasi kanë hetuar ankesën, institucionet e pavarura kanë konstatuar mungesën e medikamenteve dhe kanë dalë menjëherë me rekomandime që autoritetet shëndetësore “ të gjejnë hapësirat ligjore për të siguruar sa më shpejt të jetë e mundur, medikamentet për fëmijët me leuçemi, duke evituar vuajtjen dhe dhimbjen e panevojshme për pacientët, sidomos kur bëhet fjalë për fëmijët, që janë një kategori prioritare që duhet të gëzojnë mbrojtje të veçantë nga shteti”.

Por, sa është kostoja për një muaj e trajtimit të një fëmije me sëmundjen e leucemisë?

Në një tabelë përmbledhëse, bazuar në rrëfimet e vetë prindërve të një prej fëmijëve që merr trajtim në shërbimin e onkohematologjisë, rezulton se kostoja i kalon 2 milion lekë në muaj.  Para të cilat dalin nga xhepat e qytetarëve dhe nuk rimbursohen kurrë. 

Klinikat dhe farmacitë private plotësojnë mungesat e shtetërorit me çmime marramendëse

Pacientët mbajnë në duar një tufë me fatura të lëshuara nga farmacitë dhe spitalet private. Duke qenë të ndërgjegjshëm për situatën e asgjësë në shërbimin e onkohematologjisë, mjekët lëshojnë receta me emra ilaçesh të cilat duhet të gjenden në shërbimin spitalor, dhe për më tepër duhet të tërhiqen vetëm aty.

Kjo pasi citostatikët janë të njohur si medikamente për shërbim spitalor.  Shitja e tyre në farmacitë private përbën shkelje për farmacistët.

Citostatikët pa pullë kanë problem edhe cilësinë, duke qenë se çdo medikament i tillë bart rrezikun për falsifikim. Pacientët në vendin tonë, paradoksalisht, edhe rrezikun e blejnë shtrenjtë.  Ata rrëfejnë se medikamenti kryesor për një cikël kimioterapie shkon më shumë se 1 milion e 500 mijë lekë. Në këto kushte, të jetuarit kthehet në luksin e atyre që kanë para.

Urdhri për pajisjen me vulë të barnave që përdoren në spitale

Në korrik të vitit 2011, ministri i Shëndetësisë në atë kohë, Petrit Vasili, nxori urdhrin për “Pajisjen me vulë të barnave që përdoren në institucionet shëndetësore publike”. Ky urdhër që hyri në fuqi më 25 korrik 2011, parashikonte që gjithë barnat që qarkullojnë në sistemin shëndetësor publik, përveç pullës së sigurisë, duhet detyrimisht të ishin të vulosura edhe me mbishkrimin “Përdorim Spitalor – Ndalohet Shitja”.

Gjithashtu thuhej se në sistemin shëndetësor publik lejohet të qarkullojnë barna që mbajnë pullë sigurie me çmim për rrjetin e hapur farmaceutik “vetëm nëse ato mbajnë vulën me mbishkrimin “Përdorim Spitalor – Ndalohet Shitja”, ndërkohë që “boja që përdoret për stampimin e vulës të jetë me të kuqe që nuk fshihet”.

 

Citostatikët pa pullë, me kundërfekte fatale

Veç kostos shumë të lartë, citostatikët pa pullë kanë problem edhe cilësinë. Në fakt, “Medicrime”, Konventa e Bashkimit Evropian për barnat e falsifikuara, e cilëson krim çdo produkt “kontrabandë”, duke qenë se çdo medikament i tillë bart rrezikun për falsifikim. Por, edhe nëse produkti është origjinal, bart rrezikun për degradim të përmbajtjes si rezultat i kushteve joadekuate të ruajtjes ose distribuimit – efekte toksike më të theksuara.

Është e domosdoshme që citostatikët të transportohen në temperaturë 2 – 8 gradë celsius dhe të kenë kushte të përshtatshme gjatë transportimit. Qëndrimi dhe transportimi i këtyre medikamenteve në temperatura të larta gjatë verës, përveç që ndikon në humbjen e  cilësisë dhe të mos reagojë si terapi, mund të kenë edhe kundërefekte.

Lidhur me kushtet e ruajtjes dhe transportimit të medikamenteve, kreu i Urdhrit të Farmacistit, Diana Toma, thotë: “Për arsye të ruajtjes së efektshmërisë së këtij bari, është shumë i rëndësishme që ai të transportohet dhe të ruhet në kushte optimale, pasi ndryshimi i temperaturës mund ta shkatërrojë strukturën e atij bari, e pastaj lëre që s’ka efekt, por mund të ketë edhe efekte negative. Barnat barten me kamion-frigorifer.

“Ky kamion për çdo 15 minuta e mat temperaturën, e shtyp dhe e ruan shiritin dhe ai shirit kur vjen te ne, e shohim në çfarë temperature është transportuar bari gjatë gjithë rrugës. Gjithashtu edhe në depo, nëse ndryshon vetëm pak temperatura, aktivizohen alarmet njoftues”.

 

 

LËR NJË MESAZH

Please enter your comment!
Please enter your name here