Kryefaqja Aktualitet Pacientët me talasemi, mungesë gjaku dhe të kontrolleve. MShMS, zgjidhje me ...

Pacientët me talasemi, mungesë gjaku dhe të kontrolleve. MShMS, zgjidhje me fushatë sensibilizuese

0
Shpërndaje

Denica Canameti

Ermela Zenelaj është studente në Universitetin e Tiranës. Koha që ajo dëshiron t’i kushtojë studimit përgjysmohet për shkak të nevojës për mjekim. Ermela ka lindur me talasemi, një çrregullim i trashëguar i gjakut që e bën trupin të prodhojë më pak hemoglobinë ose hemoglobinë jo normale. Ajo i tha gazetës Shëndet+ se herë pas here në në Qendrën e Hemoglobinopative, pranë Qendrës Spitalore Universitare Nënë Tereza,  ku ajo merr mjekim nuk i ofrohet sasia e duhur e gjakut, ndërsa shton se mungesa e mjekëve të specializuar për pacientët e rritur me talasemi, ka bërë që kontrollet rutinë të mos i ofrohen në mënyrë periodike.

“Revolta ime është sepse unë si paciente, si shumë pacientë të tjerë me talasemi, kam pasur vështirësi të shumta me medikamentet dhe transfuzionin e gjakut. Unë me mjekët kam revoltën tjetër, pasi kur kam komplikacione, ata nuk më përgjigjen për të bërë kontrollet e nevojshme. Ne kemi probleme, sepse nuk na bëhet kontrolli ivazhdueshëm. Nuk kemi akoma mjekë që janë të specializuar për trajtimin tonë si pacientë të rritur me talasemi. Tek secili specialist që shkoj, përgjigjja është që ata nuk janë të specializuar për të trajtuar pacientët  e rritur me talasemi. Mjekohemi akoma nga mjekë pediatër. Me këto ritme dhe këto probleme me të cilat po përballemi, për pak vite do të bëhemi si molla që duket e bukur nga jashtë dhe e kalbur nga brenda”, përfundon Zenelaj, duke shfaqur dukshëm zhgënjimin e saj për trajtimin mjekësor që i ofrohet.

Numri i pacientëve me talasemi në Shqipëri ka arritur në 600. Kjo shifër, sipas Shoqatës së Pacientëve me Talasemi po rritet dita-ditës. Sipas Juliana Malos, paciente me talasemi, çdo vit lindin 10 pacientë të tjerë me talasemi. Malo është drejtuese e bordit të shoqatës se pacientëve me talasemi, Lushnje. Ajo është vetë paciente dhe pranon se shërbimet mjekësore të ofruara kanë rritur ndjeshëm jetëgjatësinë e talasemikëve.

“Në spitale përballemi shpesh me reagim jo të mirë të mjekëve, ata na mbyllin derën. Neve si grup pacientësh, kontrollet nuk na ofrohen në mënyrë të rregullt. Po ashtu, në bazë të ligjit (Ligji nr.7995, dt 20.9.1995, “Për nxitjen e punësimit”, i ndryshuar), ne kemi të drejtë të punësohemi në administratë, por aktualisht asnjëri nuk është i punësuar”, shprehet Malo.

Më 15 maj, në një seancë dëgjimore në   Komisionin e Punës, Çështjeve Sociale dhe Shëndetësisë,  në Kuvendin e Shqipërisë, Malo së bashku me përfaqësues tjerë të shoqatës së pacientëve me talasemi ishin në për të raportuar problematikat me të cilat përballen. Gjatë fjalës së mbajtur në Komision Malo shprehu pakënaqësi të hapur ndaj mënyrës së ofrimit të shërbimeve shëndetësore për pacientët me talasemi.

“Ne jemi pacientë, por kemi të drejtë të jetojmë. Duhet të dini se nuk jemi kavje laboratori që të bëhen eksperimente me ne. Duam që të kemi mundësi të marrim ilaçe cilësore dhe sipas nevojave të secilit prej nesh, të kemi gjak mjaftueshëm dhe të na ofrohen kontrollet shëndetësore rutinë”, tha ajo para Komisionit.

Gjatë të njëjtës seancë dëgjimore, zëvendësministrja e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale Mira Rakacolli tha se Ministria e ka rritur vëmendjen ndaj pacientëve me talasemi.

“Fakti që sot kemi pacientë me talasemi në moshën 40 dhe 50 vjeçështë meritë e të gjithëve. Ne si ministri jemi shumë të ndjeshëm karshi çdo problemi të këtyre pacientëve. Këto muajt e fundit kemi rritur vëmendjen tonë sidomos në zonën e Lushnjes, ku numri i pacientëve është më i lartë. Natyrisht kjo nuk është e mjaftueshme, por ju siguroj që ne po bëjmë përpjekje maksimale për të përmirësuar situatën. Problemet janë më të mëdha sesa vetëm dhënia e gjakut, ka edhe gjëra të tjera, por ju siguroj që po përpiqemi të bëjmë maksimumin. Sfida që kemi ne është parandalimi i rasteve të reja me talasemi” përfundoi znj. Rakacolli.

Shoqata e talasemikëve: Nuk zbatohet protokolli, pacientët vuajnë pasojat

“Problemet e shumta me të cilat përballen pacientët me talasemi përmblidhen në një pikë të përbashkët”, thotë kryetari i shoqatës së këtyre pacientëve Musa Zenelaj. Sipas tij, problemi më i madh është mos zbatimi i protokollit mjekësor.

“Aktualisht protokolli mjekësor për adoleshentët dhe të rriturit nuk zbatohet deri në masën 80%. Pjesa më e madhe e pikave të protokollit të miratuar nga Ministria e Shëndetësisë është mundësia të zbatohen, por realisht kjo nuk ndodh. A është mungesa e dëshirës, mungesa e vullnetit apo paaftësia e personave të ngarkuar për zbatimin e këtij protokolli mjekësor, nuk e di”, i tha Zenelaj Gazetës Shëndet+.

Zenelaj shkon më tej duke kërkuar që personat e ngarkuar për zbatimin e protokollit, të hetohen nga prokuroria. Sipas tij, ata duhet të mbajnë përgjegjësi penale.

“Sa i përket zbatimit të protokollit mjekësor, për mua është faj i rëndë nga drejtuesit e spitaleve me të cilët duhet të merret prokuroria. Për shkak të mos zbatimit të këtij protokolli ndër vite, tek pacientët me talasemi kanë ndodhur shumë fatalitete. Talasemikëve u shkatërrohen rruazat e kuqe të gjakut. Si pasojë e kësaj, 1 herë në disa ditë  ata kanë nevojë për këto rruaza të kuqe. Duke marrë vazhdimisht gjak i shtohet hekuri në trup. Si pasojë, hekuri “ndryshk organet”. Atëherë për të pakësuar ndryshkjen e organeve, shkenca mjekësore botërore ka miratuar protokollin mjekësor që të shmangë dëmtimin e mëtejshëm. Sipas protokollit, pacientët me talasemi duhet ti nënshtrohen vizitave të vazhdueshme, tek mjeku kardiolog, tek mjeku i kockave, ai i sëmundjeve të brendshme, mjeku i syve dhe i veshëve. Por në vendin tonë, pavarësisht se është e shkruar në protokollin e mjekimit, talasemikëvenuk u ofrohen konsulta të tilla tek specialisti. Ky protokoll nuk zbatohet edhe pse ka 2 urdhra ministrash në vitet 2012 dhe 2013 që urdhëron spitalet të zbatojnë protokollin mjekësor. E them me përgjegjësi se moszbatimi i protokollit ka sjellë shkurtim të jetës për talesemikët”, deklaroi Zenelaj gjatëintervistës.

Sipas të dhënave zyrtare të publikuara online  nga Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, gjatë vitit 2016, janë trajtuar me barnat e nevojshme për eliminimin e hekurit të tepërt në gjak 275 pacientë, për të cilët janë financuar 422 milionë lek. Kjo shifër në lek është raportuar nga vetë Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale në ditën Botërore të Talasemisë. Ndërkohë, ai ngre një tjetër problematikë me të cilën po përballen 600 pacientë me talasemi në Shqipëri. Ai thotë se në sistemin shëndetësor, pacientët nuk gjejnë mbështetje psikologjike apo sociale.

“Në të gjithë botën, pacientët me talasemi dhe me çdo lloj sëmundjeje tjetër mbështeten psikologjikisht për të kaluar sëmundjen. Bota punon shumë në këtë aspekt që në një farë pikë t’u lehtësohet dhimbja psikologjike, por ne nuk e bëjmë një gjë të tillë. Pacienti kur rritet dhe e kupton sëmundjen e tij, ka nevojë për psikolog. Pacientët tanë nuk e kanë një të tillë. Pacientët me talasemi apo çdo sëmundje tjetër duhet të përfshihen në skema punësimi. Mendoj se shteti duhet të hartojë disa skema lehtësuese për këta pacientë, t’u lehtësojë punësimin dhe shkollimin”, përfundon rrëfimin e tij kryetari i shoqatës së pacientëve më talasemi.

Lushnja dhe Fieri, vështirësi për furnizimin me gjak

Krahas vështirësive me të cilat përballen pacientët me talasemi në kryeqytet, në Durrës dhe Lushnje, 2 qendrat e tjera të trajtimit të këtij grupi pacientësh, problemet janë më të mëdha. Zona e Myzeqesë në Lushnje e Fier njihet për numrin e lartë të pacientëve me talasemi në raport me popullsinë. Qendra e trajtimit të talasemikëve në Lushnje përballet shpesh me fluks të lartë pacientësh edhe nga Berati, Fieri e qytete të tjera përreth. Kjo, sipas përfaqësuesve të institucioneve ka bërë që herë pas herë të ketë mungesë të theksuar të sasisë së gjakut.

Gazeta Shëndet+ pyeti Drejtorin e Drejtorisë së Shëndetit Publik në Lushnjë z. Perin Vogli në lidhje me mungesën e sasisë së gjakut. Ai tha se pavarësisht fushatave sensibilizuese për dhurim, nevojat janë të mëdha.

“Kemi punuar me fushata sensibilueze për dhurimin e gjakut. Kemi pasur bashkëpunime me shkollat, me komisariatin, me burgun, me stafin e spitalit dhe me pushtetin lokal. Jemi munduar herë pas herë që të iniciojmë fushata dhurimi. Megjithatë kemi shumë nevoja për gjak”, u shpreh Vogli.

Vetëm në rrethin e Lushnjes, sipas statistikave të mjekëve janë 168 pacientë me talasemi. Kjo ka sjellë nevojë të lartë për gjak dhe njëkohësisht mungesa të shumta. Mjeket Athina Doka dhe Mejreme Dervishi, drejtuese të Qendrave Shëndetësore Nr. 1 dhe 2 në Lushnje, i thanë gazetës Shëndet+ se numri i ulët i studentëve dhe nëpunësve në atë qytet ka sjellë vështirësi gjatë fushatave sensibilizuese për dhurim gjaku.

“Kam qenë për 15 vjet koordinatore e dhurimit të gjakut. Është vërtetë problem, pasi akoma nuk kemi arritur që të sigurojmë mentalitetin që kur shkon për të vizituar të sëmurin, dhurata më e mirë është gjaku. Lushnja është qytet problematik sa i përket numrit të lartë të pacientëve me talasemi. Po ashtu presim edhe shumë pacientë nga qytete të tjera. E keqja më e madhe është se në Lushnje nuk kemi universitet. Nëse do të ishte universiteti, jam e sigurt që edhe fushatat e dhurimit të gjakut do të ishin më të mëdha e më të suksesshme. Pacientëve me talasemi u nevojitet gjak çdo 3 javë dhe nevojat janë të mëdha”, tha mjekja Athina Doka, mjeke e përgjithshme, aktualisht drejtore e Qendrës Shëndetësore Nr.1 në Lushnje.

Gjatë muajve të verës, mungesa e gjakut theksohet akoma më tepër për shkak të aksidenteve të shumta rrugore dhe numrit të ulët të dhuruesve.

Ndërkohë, kryetari i shoqatës së pacientëve me talasemi për rrethin e Lushnjes Dritan Sema thotë se krahas nevojës për rritjene investimeve me qëllim trajtimin e pacientëve me talasemi, Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale duhet të punojë për parandalimin e sëmundjes.

“Sasia e gjakut për pacientët me talasemi është e pamjaftueshme në Lushnje. Nga ana tjetër, nuk shoh asnjë përmirësim për parandalimin e sëmundjes. Duhet të evidentohen rastet para se numri të rritet shumë më tepër nga sa është aktualisht”, argumentoi Sema.

Ai shtoi se kontrollet mjekësore për çiftet e reja duhen kryer në masë me qëllim parandalimin e rritjes së rasteve.

Shoqata e pacientëve me talasemi njëkohësisht përmendrastin e një vajzë 18 vjeçare nga qyteti i Fierit, e cila nuk i mbijetoi talasemisë.

“Ministria dhe qeveritarët duhet ti njohin problemet dhe të përpiqen që të gjejnë zgjidhje. Para 2 muajsh një vajzë 18 vjeçe nga Fieri ndërroi jetë për shkak se vuante nga talasemia. Problemet ishin shtuar vit pas viti dhe ajo nuk mundi ti mbijetojë sëmundjes”, përfundoi Musa Zenelaj, kryetar i shoqatës së pacientëve me talasemi. Zenelaj e sjell këtë rast si thirrje për të investuar më tepër për përmirësimin e shëndetit të talasemikëve.

Ndërkohë, nga ana e saj në periudhën më problematike të vitit, gjatë muajve të verës, për mbulimin e nevojave me gjak, Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale ka nisur fushatën e dhurimit vullnetar të gjakut.

‘Mjaftojnë vetëm 10 minuta për të shpëtuar 3 jetë’ është slogani i kësaj fushate të cilës deri tani i janë përgjigjur 1287 dhurues (deri me datë 27 qershor 2018). “E nisëm fushatën e dhurimit të gjakut nga stafi i Ministrisë dhe në 10 ditë kemi një rezultat surprizues, jemi afër targetit që kemi vendosur sepse na janë bashkuar shumë të rinj, qytetarë të zakonshëm, mjekë e personel shëndetësor, deputetë të kuvendit, etj”, tha Manastirliu.Megjithatë nevojat për gjak, kryesisht në zonën e Lushnjes dhe Fierit janë të mëdha.

“Shqipëria ka 10.7 dhurime për 1000 banorë por duhet të kemi 20 dhurime për 1 mijë banorë që të plotësojmë nevojat”, tha Ministrja e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale.

Sipas të dhënave zyrtare të publikuara online nga Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, gjatë vitit 2016, janë trajtuar me barnat e nevojshme për eliminimin e hekurit të tepërt në gjak 275 pacientë, për të cilët janë financuar 422 milion lek. Për vitin 2018 nuk janë publikuar akoma të dhënat se sa eshtë shifra e akorduar për këto barna.

http://www.shendetesia.gov.al/al/newsroom/lajme/manastirliu-me-femijet-talasemike-ne-lushnje-apelon-per-dhurimin-e-gjakut&page=1

Po sipas ministrisë, incidenca e rasteve të reja me talasemi sërish mbetet e lartë në disa qytete. Në Lushnje incidenca sipas përllogaritjeve të MShMS është 7.3%, Berat 7.04%, Fier 9.96%, Sarande 7.92% dhe Shkodër 0.72%.

Ministria e Shëndetësisë: Analizat që nuk bëhen. Zgjidhja e MSHMS për nevojat për gjak- fushatat sensibilizuese

Gazeta Shëndet plus i është drejtuar përmes një shkrese zyrtare, Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale me disa pyetje rreth kësaj problematike.

Me qëllim parandalimin e rasteve të reja që mund të lindin me këtë sëmundje, a keni marrë masa konkrete për parandalimin e përhapjes së kësaj sëmundjeje?

Bazuar në Urdhërin  nr. 439, date 25.10.2011 “Për parandalimin e lindjeve të reja me hemoglobinopati”, brenda tremujorit të parë të shtatzanisë gruaja shtatzënë bën testimin laboratorik për talasemi. Gjithashtu bëhet edhe elektroforeza e çiftit.  Por aktualisht në institucionet publike nuk bëhet analiza molekulare e ADN-së për të përcaktuar mutacionet. (Urdhëri bashkëlidhur)

Duke patur parasysh mungesën më të theksuar të sasisë së gjakut për pacientët me talasemi gjatë sezonit të verës (në muajt qershor, korrik, gusht), a keni marrë masa për të plotësuar nevojat e pacientëve me talasemi?

MSHMS ka nisur  fushatën sensibilizuese, një nismë e Ministres së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, me  dhurimin vullnetar të gjakut nga stafi i MSHMS dhe institucionet e tjera shëndetësore dhe do të zgjasë një muaj në të gjithë vendin.

Duke patur parasysh ankesat e pacientëve me talasemi, a jeni të informuar për faktin se, mjekët nuk ofrojnë kontrolle shëndetësore periodike në spitalet në Tiranë dhe në Lushnjë? Nëse po, çfarë masash konkrete keni marrë për trajtimin e këtyre mangësive në spitalet përkatëse?

Në lidhje me oraret e shërbimit në QSUT, nga pacientët kërkohej që të kishte orar më të zgjatur duke qenë se disa nga pacientët ishin në shkolla apo në punë. Është caktuar një ditë në javë me orar të zgjatur dhe nëse fluksi nuk do të përballohet, është menduar që të shtohet dhe një ditë tjetër në javë për këtë shërbim.

Ndërkohë sa i takon orareve Ministria nuk ka bërë specifikime në shkresën e vet.

“Ky suplement mbështetet financiarisht nga projekti: “Transparenca në sistemin shëndetësor”, që mundësohet nga mbështetja e Popullit Amerikan nëpërmjet Agjencisë së Shteteve të Bashkuara për Zhvillim Ndërkombëtar (USAID). Përmbajtja e këtij materiali është përgjegjësi vetëm e “Together for Life” dhe nuk reflekton detyrimisht pikëpamjet e USAID apo të Qeverisë së Shteteve të Bashkuara”.

LËR NJË MESAZH

Please enter your comment!
Please enter your name here