Elona Tereziu
Në kuadër të Ditës Botërore të Sindromës Down, Komisioni për Punën Çështjet Sociale dhe Shëndetësinë ka zhvilluar sot një seancë dëgjimore publike me grupet e interesit dhe me përfaqësues të institucioneve shtetërore.
Të pranishëm në këtë dëgjesë ishin përfaqësues nga Komisioneri për të Drejtën e Informimit, Avokati i Popullit, Ministria e Arsimit dhe Sportit e organizata të shoqërisë civile. E megjithatë, nuk mund të kalonte pa u vërejtur mungesa e ministres së Shëndetësisë, Ogerta Manstriliu, e cila nga ana e deputetëve të PD-së u cilësua si mungesë neglizhence e papërgjegjshmërie.
“Në një dëgjesë të tillë, për një problem kaq madhor, ku janë të përfshirë personalitetet më të mëdha të shteti, stafet politike të cilat kanë autoritetin të marrin vendime, kanë autoritetin të marrin angazhim dhe të thonë do i shkojmë deri në fund, sot nuk janë prezent. Unë nuk gjej dot se çfarë impenjimi më të madh se ky mund të ketë patur Ministria e Shëndetësisë që ka penguar ministren apo edhe zv. ministren për të qenë prezent këtu sot” , u shpreh Vasili në fjalën e tij.
Ndërkohë që nga ana e tij deputeti i PD-së Bardh Spahiu, duke e cilësuar si indiferencë ndaj një problemi kaq të madh social mungesën e ministres, kërkoi që t’u tërhiqet edhe vëmendje.
“Nuk mund të rri pa përmendur indiferencën e Ministrisë së Shëndetësisë sot në këtë dëgjesë. Për mua nuk ka justifikim mungesa e përfaqësuesve të lartë të kësaj Ministrie dhe kërkoj t’u tërhiet vëmendje.”
Emanuela Zaimi, drejtoreshë e organizatës “Down Sindrome Albani”a, solli dhe një herë në vëmendje të të pranishmeve problemet me të cilat përballet kjo kategori, duke adresuar dhe disa kërkesa për zgjidhje.
“Personat me Sindromën Down janë ende të privuar nga shumë të drejta dhe vitet e fundit po u privohet dhe e drejta dhe për të ardhur në jetë. Unë ndihem shumë me fat që nuk e mësova që fëmija im ka sindromën Down kur isha 16 javëshe shtatzënë, por kur e linda atë. E sigurt që do të kisha bërë ndoshta siç bëjnë sot 95% e nënave kur mësojnë se fetusi i tyre është me sindromën down.
Ne të gjithë e dimë që shteti ynë ka 1001 halle, por mua më çoroditet mendja kur shoh kaq shumë investime estetike, para se të investojë për të siguruar disa nevoja bazike dhe jetësore për qytetarin e tij ku futen dhe nevojat e fëmijëve me sindromën down.
Ne nuk kemi statistika të rregullta se sa fëmijë me sindromën down lindin apo nuk lindin në vit në Shqipëri, por në organizatën tonë neve na vijnë 10-15 raste të porsalindurish apo që se kanë mbushur ende vitin e parë të jetës me sindromën down.
Gjithçka që marrin ne aktualisht nga shteti është 10 mijë lek të reja në muaj dhe asnjë ndihmesë më shumë. Komuniteti ynë i kushton aktualisht shteti 840 milionë lekë të vjetra në vit, nuk mendoj se janë shumë, ndaj ju lutem merrini në konsideratë kërkesat tona”.
Sipas statistikave për vitin 2017, në Shqipëri rezulton të jenë 656 fëmijë me Sindromën Down, ku 50% e tyre janë mbi moshën 15 vjeç./ Shendeti.com.al
