Denisa Canameti
Talasemia është një çrregullim i trashëguar i gjakut, i karakterizuar nga hemoglobina e ulët dhe më pak qeliza të kuqe në trup krahasuar me normalen. Hemoglobina është një substancë në qelizat e kuqe të gjakut që i lejon këto qeliza të transportojnë oksigjenin. Hemoglobina e ulët dhe numri i paktë i qelizave të kuqe të gjakut për shkak të talasemisë, mund t’ju shkaktojnë anemi, duke ju bërë të ndiheni të lodhur.
Nëse keni talasemi të lehtë, ndoshta nuk keni nevojë për trajtim, por nëse keni formë të rëndë të këtij çrregullimi, do t’ju duhen transfuzione gjaku të rregullta.
Numri i të sëmurëve me talasemi në vendin tonë rritet çdo vit me 20 fëmijë. 7% e popullsisë është bartëse e kësaj sëmundjeje dhe shumica e tyre nuk e di. Ndërkohë, numri i fëmijëve talasemikë edhe në vende si Palestina ka shkuar drejt zeros për shkak të parandalimit të këtyre lindjeve.
Çdo çift që do të lindë fëmijë një herë në jetë, duhet të bëjë elektroforezën e hemoglobinës. Është test depistues dhe diagnostikues i sëmundjeve të lindura të vargjeve beta të hemoglobinës. Mjeku obstetër-gjinekolog duhet të kërkojë ferritineminë dhe elektroforezën e hemoglobinës tek gratë shtatzëna, të paktën aq sa ndihmon të bëhet.
Por janë të rralla rastet kur mjekët e kërkojnë këtë analizë. Megjithatë, edhe kur lind nevoja, jo të gjitha maternitetet e ofrojnë.
“Besoj se shoqëria jonë është ende e papërgatitur të krijojë një situatë brenda një çifti të kurorëzuar që lidhet me problemet gjenetike. Kështu funksionon akoma shoqëria jonë. Pas dy individëve janë dy familje, dy fise, dy krahina, dhe ndoshta është shumë më mirë që bashkërisht ta bëjmë këtë në një stad më të hershëm”, tha ish-ministri i Shëndetësisë Ilir Beqaj dy vjet më parë.
Sipas urdhrit të ministrit, nr. 439, datë 25/10/2011, “Për parandalimin e lindjeve të reja me hemoglobinopati”, është i detyrueshëm kontrolli i grave shtatzënë për bartëse të hemoglobinopative në tremujorin e parë të shtatzënisë dhe në rast zbulimi të bartshmërisë së sëmundjes, edhe kontrolli i bashkëshortit.
Lako: Obstetrit duhet të kërkojnë ferritineminë dhe elektroforezën e hemoglobinës
Mjeku hematolog Sotiraq Lako thotë se çdo çift që do të lindë fëmijë një herë në jetë, do të bëjë elektroforezën e hemoglobinës. Ai shprehet se ky është një test depistues dhe diagnostikues i sëmundjeve të lindura të vargjeve beta të hemoglobinës, por sëmundjet e vargjeve alfa nuk i zbulon dot.
Mjeku hematolog Sotiraq Lako
Sipas tij, kjo analizë mund të mos jetë e mjaftueshme dhe në këto raste do të duhet të bëhet analiza gjenetike, që në fakt është shumë e shtrenjtë. Megjithatë vetëm me anë të elektroforezës së hemoglobinës rezulton se rreth 8-10% e popullatës është bartesë e hemoglobinopative.
Gjithsesi, ky numër është shumë më i madh, sepse ka shumë të tjerë që nuk e dinë, shumë forma të lehta që duan një specialist t’i dyshojë, format alfa që nuk zbulohen dot nga mjekët, por edhe mendësia që ata kanë”.
Mjeku Lako thotë se po të bëheshin analizat gjenetike për të gjithë, numri do të ishte shumë më i madh. Kur martohen dy bartës të hemoglobinopative, ka 25% mundësi që çdo fëmijë të jetë i shëndoshë, 50 % mundësi që fëmija të jetë bartës dhe 25% që fëmija të lindë me formën e rëndë apo të mesme të sëmundjes.
“Duhet theksuar se këto forma janë vetëm forma të vargjeve beta, format e rënda të vargjeve alfa vdesin inutero (pa lindur). Mjekët po sensibilizohen deri diku. Mjeku obstetër-gjinekolog jep 1 milionë lekë analiza dhe nuk kërkon ferritineminë dhe elektroforezën e hemoglobinës, të paktën aq sa ndihmon të bëhet”, shprehet hematologu.
Sipas tij, do të jetë e pamundur me këto mundësi që kemi apo me mentalitetin e mjekëve apo dhe të vetë popullit që të eliminohet plotësisht. Është ulur, por nuk do të eliminohet.
Këshillimi dhe testimi gjenetik për të parandaluar martesat midis bartësve dhe për të parandaluar lindjen e fëmijëve me talasemi major kur një martesë e tillë është bërë është i rekomanduar për ato familje të cilat kanë bartës të talasemisë.
Një politikë e tillë ekziston në të dyja anët e ishullit të Qipros, në mënyrë që të pakësohet incidenca e talasemisë major. Ky program ka filluar të përdoret që nga viti 1970 dhe përfshin depistimin prenatal dhe abortin. Në këtë mënyrë është ulur numri i fëmijëve me sëmundje të gjakut të trashëgueshme.
Nonaj: E bëjmë analizën
Bernard Nonaj, drejtor i SUOGJ “Mbretëresha Geraldinë”, i kontaktuar nga gazeta “Shëndet+” thotë se institucioni që ai drejton e kryen analizën e elektroforezës. “Unë përpiqem të bëj të gjitha analizat dhe ta mbyll ciklin brenda institucionit. Me grafi, me elektroforezë, me të gjitha. Një grua shtatzënë duhet ta bëjë medoemos elektroforezën e hemoglobinës”, thotë Nonaj.
Pinguli: Në Shqipëri, çdo vit lindje të reja me talasemi
Ndërkohë, kryetarja e shoqatës së talasemisë, Ela Pinguli, e pyetur lidhur me këtë çështje thotë: “Sëmundja e talasemisë për Shqipërinë është e vazhdueshme. Ka lindje të reja. Nuk është bërë asgjë për parandalimin. Nëpër botë nuk ka më lindje të reja me talasemi. Ne vazhdojmë e vazhdojmë. Dhe pse? Për një elektroforezë. Një analizë shumë e thjeshtë, analizë gjaku që as nuk kushton. Çdo individ duhet ta bëjë. Por askush nuk ta thotë që do të bësh eletroforezën. Do të planifikosh familjen? Cili gjinekolog ta thotë që duhet bërë? Nuk ka. Për më tepër, në Tiranë materniteti i vjetër e ka si aparaturë dhe e bën. Materniteti i ri, jo”.
*Ky material është bërë i mundur falë mbështetjes bujare të shtetasve amerikanë përmes Agjencisë së Shteteve të Bashkuara për Zhvillim Ndërkombëtar (USAID). Përmbajtja është përgjegjësi e Grantmarrësit dhe nuk reflekton detyrimisht pikëpamjet e USAID-it apo Qeverisë së Shteteve të Bashkuara
