Denisa Canameti
Me vendimin Nr. 17. Datë 05.02.2019, Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi ka vendosur: Konstatimin e Diskriminimit, për shkak të aftësisë së kufizuar, të pacientit Besart Nezaj, nga ana e Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale dhe Qendrës Spitalore Universitare, Tiranë (QSUT). Si dhe ka kërkuar marrjen e masave të menjëhershme nga të dy institucionet e mësipërme, për trajtimin e pacientit Nezaj, me sasinë e rekomanduar nga mjeku hematolog të Medikamentit Faktor IX.
Besart Nezaj vuan nga Hemofilia B, e formës së rëndë. Ai është ankuar se nga viti në vit ndeshet me mungesë të medikamenteve të nevojshme në Qendrën Spitalore Universitare “Nënë Tereza”, Tiranë (QSUT), konkretisht, të medikamentit Faktor IX. Si pasojë, i është shkaktuar invaliditet i pjesshëm. Kjo gjendje i ka krijuar edhe probleme të tjera, qoftë sa i takon frekuentimit të rregullt të shkollës apo pjesëmarrjes normale në jetën sociale. Pacientit (ankuesit) i është konstatuar kjo sëmundje në moshën 1 vjeçare pas hemorragjisë nga mukoza e gojës. Në vitet e para të jetës problemi kryesor i ankuesit ka qenë hemorragjia e mukozës. Në vitin 2003, ai ka filluar të ketë hemorragji në artikulacionet dhe veçanërisht në gjurin e majtë, në artikulacionin e krahut të majtë dhe në shpatullën e majtë.
Për shkak të hemorragjisë, pacienti është shtruar në spital, por nuk është mjekuar pasi mungonin medikamentet mjekësore. Në vazhdimësi, ai ka vazhduar të ketë hemorragji të artikulacioneve dhe hemorragji të brendshme. Në vitet e fundit, ankuesi është diagnostikuar me Hepatit C dhe Hepatit A, por kjo situatë është përmirësuar dhe normalizuar më vonë.
Pacienti ngre shqetësimin e mungesës së medikamenteve të nevojshme për trajtimin e sëmundjes së Hemofilisë, pranë QSUT-së, e përkatësisht të medikamentit Faktor IX. Mungesa e këtij trajtimi me këtë medikament sjell si pasojë invaliditet të pjesshëm ose të plotë të individëve të diagnostikuar më këtë sëmundje, si dhe krijon probleme të tjera sociale, për ta, për sa i përket frekuentimit të rregullt të shkollave apo pjesëmarrjes në jetën e tyre sociale.
Pacienti pretendon se mënyra aktuale e mjekimit të tij është përmes urgjencës së QSUT-së, pasi aktualisht pacientët me diagnozën e pacientit nuk mjekohen me profilaksi. Gjithashtu, në ankesën e Nezaj theksohet fakti se gjatë trajtimit të tij disavjeçar, pranë QSUT-së ai nuk e ka marrë asnjëherë medikamentin Faktor IX, në sasinë e duhur. Një gjë e tillë është me pasoja, pasi shkakton hemorragji dhe invaliditet te pacientët. Pacienti thekson faktin se mungesa e profilaksisë dhe medikamentit shkakton inhibitorin, i cili është i pamundur të diagnostikohet në spitalet publike, të cilat mund të kryejnë analiza dhe teste të tilla. Mungesa e medikamentit ka shkaktuar invaliditet të pjesshëm tek Nezaj , ndërkohë që dyshohet edhe për inhibitor, duke sjellë pasoja të rrezikshme për jetën e tij.
Pretendimet e pacientit Besart Nezaj janë përfaqësuar nga Shoqata Together for life tek Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi. Komisioneri ka shqyrtuar çështjet, ku përgjatë procesit ka thirrur në seancë dëgjimore palët e interesit.
Muratej: Pacientit nuk i sigurohet mjekimi i përshtatshëm mjekësor
Rasti i pacientit Besart Nezaj po ndiqet nga eksperti ligjor Andi Muratej. Muratej ka parashtruar ankesën për diskriminimin e shtetasit Besart Nezaj, ndaj të cilit nuk sigurohet mjekimi i përshtatshëm mjekësor për shkak të mungesës së medikamentit Faktor IX.
Në arsyetimin e tij, eksperti ligjor ka vlerësuar se ankuesi Besart Nezaj, në kushtet aktuale të trajtimit mjekësor i mohohet mjekimi i duhur dhe është i diskriminuar për shkak të aftësisë së kufizuar, paaftësisë për punë (invaliditetit). Ky diskriminim vjen nga mungesa e udhëzuesve të praktikës klinike për diagnostikimin dhe trajtimin e hemofilisë, nga e cila ai vuan, sigurimi jo i rregullt i faktorëve të koagulimit (mos mbulimi gjatë gjithë kohës i nevojës së tij për ketë medikament jetik), mungesës së mjekimit profilaktik për parandalimin e hemorragjisë, trajtimin dhe diagnostikimin e inhibitorëve, si dhe trajtimin e ndërhyrjeve kirurgjikale.
QSUT: Nuk ka diskriminim, asnjë pacient tjetër nuk ka marrë mjekim më të plotë
Në vijim të ndjekjes së procedurave të shqyrtimit administrativ (25.10.2018), palët u njoftuan për seancë dëgjimore pranë zyrës së KMD-së. Në seancë dëgjimore u paraqiten përfaqësuesit me autorizim të Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, Qendrës Spitalore Universitare “Nënë Tereza”, Tiranë, ankuesi Besart Nezaj dhe përfaqësuesi me prokurë i tij, avokat i Shoqatës “Together for Life”.
Përfaqësuesja e Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale është shprehur në seancë dëgjimore se sëmundja e hemofilisë trajtohet duke u mbështetur në protokollet mjekësore të miratuara nga OBSH. Ndërkohë, Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale nuk ka miratuar ende një protokoll të tillë për trajtimin e kësaj sëmundje.
Pavarësisht kësaj, përfaqësuesit e MSHMS dhe të QSUT nuk kanë sqaruar se cili ishte protokolli i sipërpërmendur dhe cila ishte përmbajtja e tij. Në vijim të seancës nuk u dërgua asnjë informacion mbi këtë protokoll, që aktualisht ndiqet nga QSUT.
Përfaqësuesja e QSUT-së nga ana e saj u shpreh se ankuesi është hospitalizuar disa herë pranë QSUT-së dhe se është trajtuar maksimalisht nga ana e strukturave përgjegjëse. Ndërkohë që theksoi faktin se për këtë sëmundje nuk ka standard të miratuar. Të pyetur lidhur me mënyrën e kryerjes se parashikimit për sasinë e medikamentit, përfaqësuesi i QSUT u shpreh se parashikimi kryhet mbështetur në kërkesat e pacientëve. Ndërkohë që, sipas tij, sasia e medikamentit konsiston në aftësinë e shtetit për të përmbushur të gjitha kërkesat e pacientëve.
Në seancë përfaqësuesit të QSUT iu kërkua të dërgohej zyrtarisht pranë Komisionerit informacionin mbi mënyrën se si ishte përllogaritur në buxhet, fondi për medikamente për të sëmurët me hemofili në bazë të kërkesave të tyre, apo statistikave të mbajtura në vijimësi. Por kjo shkresë nga ana e QSUT-së nuk është dorëzuar kurrë.
Gjithashtu përfaqësuesi i QSUT ka theksuar faktin se pacienti nuk mund të konsiderohej i diskriminuar, për sa kohë që nuk vërtetohet se ndonjë pacient tjetër ka marrë mjekim më të plotë se ai dhe se ai është trajtuar si të gjitha pacientët e tjerë.
MSHMS: Do të vërtetojmë që pacienti ka marrë sasinë e rekomanduar të medikamentit
Përfaqësuesja e MSHMS në seancë dëgjimorë është shprehur se do të dërgonte pranë Komisionerit informacion vijues për të vërtetuar se Z. Nezaj i është dhënë sasia e rekomanduar e medikamentit Faktor IX, nga mjeku hematolog, duke dërguar kartelën e tij klinike, që administrohet nga QSUT, por fakte të tilla nuk janë depozituar pranë Komisionerit.
Fondi për medikamente i kufizuar, jo sipas kërkesave të pacientëve
Besart Nezaj në mënyrë të vazhdueshme ka ankuar mungesën e faktorit, duke vënë në dijeni edhe MSHMS-n. Nga ana e saj, MSHMS ka qëndruar pasiv përballë ankesave të pacientit.
Pacienti i është drejtuar edhe institucionit të Avokatit të Popullit. Avokati i Popullit, në ndjekje të ankesës së pacientit Nezaj, ka kërkuar informacion nga Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, e cila është përgjigjur se gjendja e medikamentit në Farmacinë Qendrore, ashtu edhe në Farmacinë e Sëmundjeve të Brendshme dhe atë të Pediatrisë, është e përkohshme, në varësi të ditëve, sepse tërhiqet përditë nga pacientët dhe Farmacia Qendrore furnizohet në mënyrë periodike nga operatorët ekonomikë, që në bazë të kontratës së prokurimit publik, kanë fituar të drejtën e furnizimit me ilaç. Në këtë shkresë theksohet fakti se sasia e medikamenteve në dispozicion të QSUT është në funksion të vlerës së buxhetit të saj, të alokuar prej buxhetit të shtetit.
Ndërkohë, në një shkresë të QSUT-së dërguar Komisionerit, rezulton të jetë dërguar e njëjta përgjigje. Kështu, Komisioneri ka konstatuar se në kushtet kur Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale është shprehur zyrtarisht se sasia e këtij medikamenti është në “sasi të përkohshme si dhe të kufizuar, në funksion të vlerës së buxhetit”, konfirmohet fakti i pretenduar nga pacienti se furnizimi me këtë medikament nuk është i mjaftueshëm për të mbuluar kërkesat e pacientëve, në bazë të recetave të lëshuara nga mjekët hematologë.
KMD: Pacientit nuk i është dhënë shërbimi i duhur mjekësor
Nga analizimi i provave të paraqitura nga pala ankuese, rezulton se Z. Nezaj nuk ka marrë sasinë e rekomanduar nga mjeku të medikamentit Faktor IX. Pikërisht, një gjë e tillë ka ndikuar në përshpejtimin e invalidizimit të ankuesit. Komisioneri ka gjykuar se institucionet përgjegjëse duhet të kishin marrë masat e nevojshme për të parashikuar dhe kërkuar buxhetin e nevojshëm për sigurimin e Medikamentit faktor IX për të sëmurët me Hemofili B, si dhe, në bazë të eksperiencës shumëvjeçare të QSUT-së, mund të kryenin edhe një parashikim të përafërt të pacientëve të rinj që mund të paraqiten nga viti në vit, për të kryer përllogaritjet e duhura, lidhur me buxhetin apo sasinë e medikamentit që duhet të prokurohet, në mënyrë që pacientët hemofilikë B të trajtohen në mënyrë të përshtatshme me medikamentin Faktor IX.
Njëkohësisht, Komisioneri vlerëson se mungesa e një protokolli apo udhëzuesi të veçantë për trajtimin e sëmundjes së hemofilisë ka qenë faktor që ka ndikuar në mostrajtimin e duhur mjekësor të ankuesit, mos sigurimin e medikamentit Faktor në sasinë e nevojshme, si dhe mos konsiderimit me prioritet të kësaj sëmundje. Një gjë e tillë ka sjellë si rrjedhojë përshpejtimin e invalidizimit të ankuesit. Njëkohësisht, Komisioneri thekson faktin se mungesa e një protokolli të miratuar për sëmundjen e hemofilisë ka si pasojë të drejtpërdrejtë mungesën e aksesit në informacionin për ankuesin, i cili, në cilësinë e personit me aftësi të kufizuara, duhet t’i sigurohet akses për informacion, aq më tepër në lidhje me pasojat invalidizuese të sëmundjes, nga e cila ai vuan.
Buxheti i kufizuar nuk mund të justifikojë faktin e mossigurimit në sasinë e duhur të medikamentit Faktor IX për ankuesin Besart Nezaj. E drejta për shëndet nuk mund të kushtëzohet nga buxheti i limituar i shtetit. Mungesa e fondeve buxhetore dhe mossigurimi i sasisë së mjaftueshme të medikamentit Faktor IX ka qene faktor disavantazhues për Z. Besart.
Në këtë kontekst, Komisioneri ka konstatuar se ndaj ankuesit nuk është dhënë shërbimi i duhur, në sasinë e duhur të medikamentit të nevojshëm, nga institucionet përgjegjëse, duke e ekspozuar atë ndaj një trajtimi të padrejtë e disfavorizues. Mbështetur në analizën e mësipërme, KMD gjykon se ankuesi Besart Nezaj është diskriminuar për shkak të aftësisë së kufizuar, Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale dhe Qendrës Spitalore Universitare Nënë Tereza.
Raporti: Buxhetet historike, jo planifikim sipas nevojave reale
Sipas një raporti të publikuar nga shoqata Together for life, me temë “Mbi Prokurimin dhe Buxhetimin e Barnave në Sektorin e Shëndetësisë, në 2017-n është analizuar “Planifikimi dhe menaxhimi i buxheteve spitalore për të plotësuar nevojat e pacientëve për mjekim të përshtatshëm”.
Kjo analizë shprehet se pranimi i Shqipërisë midis anëtarëve të Bashkimit Evropian kërkon një risi në sistemin shëndetësor. Zbatimi i një modeli financimi të bazuar në efektshmëri, në vend të sistemit tradicional të bazuar në shpenzimet historike dhe futja e mendësive menaxheriale që do të mundësojë zhvillimin e një modeli financimi bazuar në kosto, një sistem kontabiliteti për spitalet universitare dhe, për më tepër, një sistem financimi të aftë të financojë shërbimet e ofruara nga institucione private të kujdesit shëndetësor, përbëjnë një nga sfidat e mëdha që përballet sot sistemi shëndetësor.
Në konkluzionet e arritura thuhet se ajo që vihet re në procesin e planifikimit, diskutimit, miratimit, ekzekutimit dhe monitorimit të buxhetit të shëndetësisë është se: Edhe në rastet kur specialistët e shëndetësisë merren me planifikimin e nevojave për vitin pasardhës, shpesh merret në konsideratë shpenzimet e viteve të kaluara dhe disa shtesa të tjera, dhe jo planifikimi i nevojave reale sipas protokolleve të mjekimit. Mënyra se si bëhet planifikimi i buxhetit për vitin pasardhës, lë shteg që procesi të paragjykohet që në fillimin e tij nga shefat e shërbimeve dhe drejtuesit e spitaleve, duke marrë parasysh se buxheti apo fondet që miratohen për vitin pasardhës bazohet në buxhetet historike të një viti më parë dhe jo në formula që marrin parasysh indikatorë të performancës dhe cilësisë së shërbimeve. Në këtë mënyrë, buxhetet e miratuara asnjëherë nuk plotësojnë të gjithë nevojat për mjekimin e duhur të pacientëve.
Ky suplement u prodhua nga “Together for Life” në kuadër të projektit “Të drejtat e pacientëve në sistemin e drejtësisë” si pjesë e skemës së granteve të projektit “Përfshirja e shoqërisë civile për një sistem drejtësie funksional dhe të barabartë për të gjithë në Shqipëri”, i financuar nga Bashkimi Evropian dhe i zbatuar nga Save the Children në partneritet me Qendra e Shërbimeve dhe Praktikave Ligjore të Integruara. Përmbajtja e këtij materiali është përgjegjësi e vetme e “Together for Life” dhe jodomosdoshmërisht paraqet pikëpamjet e Bashkimit Evropian, Save the Children dhe Qendrës së Shërbimeve dhe Praktikave Ligjore të Integruara.
