Denisa Canameti
Pacientët me hemofili vazhdojnë të vuajnë mungesën e faktorit VIII të gjakut. Burime nga shërbimi i Hematologjisë në Qendrën Spitalore Universitare “Nënë Tereza” na tregojnë se ky medikament ka 3 javë që nuk u sigurohet fëmijëve hemofilikë.
Në Pediatrinë e Tiranës, të sëmurët me hemofili janë detyruar ta sigurojnë medikamentin në rrugë të tjera, alternative. Edhe pse këto rrugë alternative janë aq të shtrenjta, sa e rëndojnë jo pak xhepin e të afërmve të pacientëve. Pjesa më e madhe e tyre janë të papunë, e rëndesa është akoma më e madhe kur në shtëpi janë 2 apo më shumë fëmijë mbartës të kësaj sëmundje.
12-vjeçari me hemofili
Ky është edhe rasti i kryefamiljarit Qerim Qerimi nga Kukësi i cili ka dy fëmijë hemofilikë. Një djalë dhe një vajzë të moshës 10 dhe 12 vjeç.
Ai tregon për gazetën “Shëndet+” kalvarin e vuajtjeve që po kalon me këta dy fëmijë, ku për shkak të sëmundjes së tyre është detyruar të zhytet në borxhe. U bënë 1 javë në spital dhe asnjë ditë të vetme nuk ka pasur faktor VIII. Si për të mos mjaftuar kjo të dy fëmijët gjithashtu janë me sindromën daun. “Rasti im është bombë. Duhet të jem i kujdesshëm në çdo moment, duhet ta shikoj dhe ta kuptoj fëmijën tim në çdo kohë. Në çast i plas hemorragjia, në çast duhet t’i jap faktorin”.
Keni faktor në shtëpi që ta përdorni në raste urgjencash?
Sigurisht që jo! Nuk ka as në spital, dhe jo më ta kem në shtëpi. Nuk arrij ta marr se është shumë i shtrenjtë. Jam zhytur në borxhe. Kam sakrifikuar fëmijët e tjerë, të ardhmen e tyre, dhe timen bashkë për këta të dy. Edhe një gërvishtje të vogël të pësojnë, jam i detyruar t’i sjell urgjencë në spital, se ndryshe nuk e di se çfarë ndodh, nuk dua ta mendoj.
Keni bërë ndonjë ankesë? Ju kanë thënë se kur mund të vijë në pavion?
Unë nuk jam njeri problematik, as nuk kam qenë kurrë. Por bëhet fjalë për fëmijët e mi. Nuk e di nëse ti do ta kuptosh kur të them se këtu gjërat ndodhin kështu për shkak të neglizhencave njerëzore. Nuk paska shteti që të na sigurojë faktor VIII? Në të gjithë botën ky medikament konsiderohet si i rëndësishëm, jepet në mënyrë vullnetare, ndërsa tek ne më shumë nuk ka, sesa ka. Edhe pse janë vetë fajtorë, farmacistja këtë radhë më është përgjigjur shumë keq. “Po ik o zotëri, unë ta kam fajin ty. Ngele duke ardhur këtu”, më tha. Më erdhi shumë keq se pse duhet të fliste me atë arrogancë. Ajo nuk na e ka fajin, por ka detyrimin të na thotë ka apo nuk ka, kur pritet të vijë, se edhe ne jemi në hall.
Sa herë brenda një viti u duhet të vini në spital?
Vetëm për këtë vit kam ardhur dy herë. Në janar kishte, këtë radhë u bënë një javë këtu dhe nuk ka.
Po me çfarë e trajtojnë djalin kur ka hemorragji?
E mbajnë nën kontroll me medikamente të tjera.
Çfarë ndodh nëse djali nuk e merr faktorin në kohë?
Më ka ndodhur që djali t’i shpërthejë hemorragji. Për shkak të mungesës së faktorit i ka ngelur edhe krahu ashtu (shiko fotot). Ai është “defekt” që nuk rregullohet kurrë.
Po medikamente të tjera blini jashtë spitalit?
Dua të them një gjë. Këtu personeli është shumë i mirë dhe kujdesen, por nuk e kanë ato në dorë. A blej medikamente? Edhe vitaminat i blej. E shikon atë medikamentin aty? Është hekur për aneminë. Dikur e blija 240 lekë, sot e mora 580 lekë. Është rritur edhe çmimi i medikamenteve. Ku t’i marr, se jam pa punë. U bënë 3 muaj që nuk punoj.
