Kryefaqja Aktualitet Hemofilikët, që prej dhjetorit pa faktor. QSUT: Jemi në fazë blerjesh

Hemofilikët, që prej dhjetorit pa faktor. QSUT: Jemi në fazë blerjesh

0
Shpërndaje

Denisa Canameti

Prej 4 muajsh pacientët me hemofili vuajnë mungesën e mjekimit. “Hemofilikët s’kanë faktor. Janë pa mjekim, sot isha në Tiranë. Ilaç nuk ka”. Ky është denoncimi që ka mbërritur nga pacientët me hemofili, që marrin shërbim në Qendrën e Hemoglobinopative, në QSUT. Denoncimet për këtë shërbim në drejtim të gazetës “Shëndet plus” janë të vazhdueshme.

Fitim Allciu: I blejmë faktorët jashtë dhe i ruajmë, mungesat janë të vazhdueshme

I kontaktuar nga “Shëndet plus”, Fitim Allciu shprehet: “I blejmë faktorët jashtë vendit dhe i ruajmë. Në Qendrën e Hemoglobinopative herë pas here gjendemi keq për faktor. Na thonë që nuk ka dhe kthehemi sërish në rrethe. Unë vij nga Dibra për të marrë faktorin këtu në Tiranë. Shkoj te Qendra, mjekët thonë nuk ka. Kur i pyet pse, thonë shko te farmacia e spitalit. Shkojmë të farmacia dhe pyesim. Nuk na jep njeri shpjegim. Nuk ka! Se çfarë duhet të bëjmë ne që e kemi jetike faktorin këtë nuk e di. Nuk jam vetëm unë. Janë shumë pacientë që kanë nevojë për faktor” përmbyll Allciu.

Ai gjithashtu tregon se është edhe invalid. Dhe mungesa e faktorit vetëm sa përkeqëson gjendjen e tij shëndetësore.

Besard Nezaj: 40% e hemofilikëve janë invalidizuar për shkak se medikamenti më shumë mungon

Nuk janë të shumtë pacientët që marrin guximin t’u drejtohen titullarëve të institucioneve shëndetësore, me emër dhe mbiemër, për pakënaqësitë që kanë nga sistemi shëndetësor. Përkundrazi, ka dhe midis tyre që bëjnë thirrje publike. Ky është edhe rasti i Besard Nezajt, i cili i është drejtuar drejtpërdrejt ministres së Shëndetësisë Ogerta Manastirliut, për mungesën e faktorit IX, në QSUT.

“Jam me dhimbje dhe me qetësuese, ku çdo natë e shoh të zbardhet drita e unë s’kam bërë gjumë.

Jam me Hemofili b forma e rëndë. Hemofilia është një sëmundje gjaku e trashëguar, ku problem është deficiti faktorit 9 dhe deficit i faktorit 8.

“E di ti Zonja ministre se medikamenti faktor 9 mungon? Besoj, e di se këta pacientë bashkë me mua trajtohen me “one” dhe “mind”, pra sorollatemi nëpër urgjencë me hematoma gjymtyrësh e inguale me dhimbje të tmerrshme, pasi ky medikament mungon shpesh. E di se të gjithë hemofilikët janë të lindur e si pasojë duhen të mjekohen rregullisht? Besoj dhe këtë e di, sikurse e di se 40% e hemofilikëve janë invalidizuar për shkak se medikamenti më shumë mungon.

“Besoj e di që jemi të privuar nga çdo lloj aktiviteti, për shkak të këtij medikamenti, por ju prapë flini.

Ju flini, por unë jam duke injektuar qetësues, derisa të vijë medikamenti, por nuk jam në urgjencë. Jam në shtëpi dhe çdo gjë e blej vet. Ju flini, ndërkohë unë vuaj mungesën e medikamentit, vuaj mungesën e vajtjes në universitet, vuaj të dal, të bëj aktivitetet e mia, por vuaj nga dhimbjet më shumë. E ju sërish flini.

“Nuk dua t’ju shqetësoj, por Ju lutem lërini burokracitë e sillni medikamentin që dhe ne të bëjmë jetë normale, që dhe unë të fle sikurse ti e fëmija jot.

Para se të jesh ministre, je nënë, por 4 vjet e keni harruar të jeni nënë për hemofilikët.

Ndjesë sërish!” shkruan Besart Nezaj, në apelin e tij për Ministren.

QSUT: Jemi në fazë blerjesh

Të interesuar pranë shërbimi të QSUT-së, mësojmë se faktori IX mungon që prej muajit dhjetor të vitit të shkuar. Të kontaktuar nga “Shëndet plus”, burime jo zyrtare brenda QSUT-së shprehen se janë në fazën nënshkrimi të kontratave, kjo është arsyeja e vonesës.

Hemofilia, pacientët duhet të jetojnë sa dhe si të tjerët

Hemofilia është sëmundje e trashëguar e koagulimit, ku bartëse janë femrat dhe pacientët meshkujt. Hemofilia shkaktohet nga mungesa e faktorit VIII të koagulimit (hemofili A) dhe faktorit IX të koagulimit (hemofili B) për shkak të mutacionit të genit përgjegjës. Hemofila A është më e shpeshtë se hemofilia B, duke përbërë 80-85 % të rasteve totale. Sipas të dhënave të Federatës Botërore të Hemofilisë, në botë ka rreth 400 mijë persona të prekur nga hemofilia. Shpeshtësia e hemofilisë llogaritet 1/10mijë lindje meshkuj dhe çdo ditë lindin 1/5000 lindje djem me hemofili A dhe 1/3000 lindje djem me hemofili B. Sipas të dhënave të Shoqatës Shqiptare të Hemofilisë dhe klinikës së hematologjisë në QSUT në Shqipëri, ka rreth 280 të sëmurë me hemofili, nga të cilët 240 me hemofili A dhe 40 me hemofili B. Hemofilia është një sëmundje me karakter social dhe ekonomik.

Me karakter social sepse :

  • është e trashëguar dhe shtohet nga viti në vit
  • prek të gjithë familjen dhe shoqërinë
  • këta të sëmurë invalidizohen shumë shpejt

Me shumë probleme ekonomike sepse:

  • mjekimi i saj është shumë i shtrenjtë
  • pjesa me e madhe e pacienteve invalidizohen pa arritur në moshën e punës.
  • trajtimi i komplikacioneve ka një kosto të lartë, vlera e të cilës është më e lartë se vlera e mjekimit të tyre me faktorë të koagulimit.

Ajo që duhet theksuar është që, sot pacienti me hemofili duhet të jetojë si dhe sa të gjithë të tjerët dhe kjo mund të arrihet me pjesëmarrjen e të gjithë strukturave të mjekësisë dhe shoqërisë.

Strategjia kombëtare për menaxhimin e sëmundjeve të lindura të gjakut

Një grup kombëtar  ekspertësh ka punuar për përgatitjen e strategjisë kombëtare për menaxhimin e sëmundjeve të lindura të gjakut. Në këtë strategji janë të evidentuara disa problematika që lidhen pikërisht me menaxhimin e shërbimit për pacientët me hemofili.

  • Nuk ka një politikë kombëtare për trajtimin dhe ndjekjen e hemofilisë.
  • Nuk ka një regjistër kombëtar për të sëmurët me hemofili.
  • Prania e të dhënave jo të sakta për numrin/shpërndarjen e të sëmurëve me hemofili si dhe
  • per prevalencën e sëmundjes.
  • Mungesa e laboratorëve të specializuar për skrinimin, diagnozën, monitorimin e gjendjes.
  • Shfrytëzimi me kapacitet jo te plote i laboratorit për diagnozën molekulare prenatale.
  • Numër i pakët i mjekëve të kualifikuar për diagnozën dhe ndjekjen e këtyre pacientëve.
  • Mungesa e programeve të edukimit të vazhdueshëm/profesional për të sëmurët (terapi në shtëpi) dhe njerëzve të lidhur me ta (familjarë, edukatorë, mësues, shokë etj).
  • Mungesa e një programi për rehabilitimin e tyre me anë të fizioterapisë.
  • Mungesa e këshillimit gjenetik dhe programit të parandalimit te saj (mungon diagnoza prenatale për rastet me histori familjare).
  • Mungesa e udhëzuesve klinike për ndjekjen dhe monitorimin e pacientëve.
  • Mospërfshirja e rrjetit të shëndetit publik dhe mjekëve të familjes (e gjithë kujdesit parësor) në këtë proces./ Shendeti.com.al/

 

LËR NJË MESAZH

Please enter your comment!
Please enter your name here