Kryefaqja Aktualitet Dr. Bledi Kalaja: Hemofilia trajtohet edhe në vendin tonë, ja ç’duhet të...

Dr. Bledi Kalaja: Hemofilia trajtohet edhe në vendin tonë, ja ç’duhet të dinë pacientët

0
Shpërndaje

Bisedoi: Desara Çela

Në mbarë botën ka rreth 400.000 pacientë me hemofili kurse në Shqipëri janë regjistruar në Qendrën Kombëtare të Hemofilisë 253 pacientë. Hemofilia është sëmundje e trashëguar dhe shumica e personave që vuajnë prej saj janë meshkuj. Çdo vit, mesatarisht 1 në 5000 djem të lindur është me hemofili. Mbijetesa e pacientëve me hemofili është përmirësuar si pasojë e marrjes së koncentratit të sigurtë të faktorit koagulues që mungon. Numri i pacientëve të diagnostikuar me hemofili është duke u rritur, ndërkohë që dyshohet se shumë persona mbeten akoma të padiagnostikuar. Shumë prej tyre diagnostikohen vonë edhe për shkak të stigmës që ekziston për këtë gjendje shëndetësore. Por, çfarë është hemophilia? Hemofilia është një çrregullim i gjakut, i cili nuk mpikset siç duhet, gjë që mund të çojë në gjakrrjedhje spontane, si dhe gjakrrjedhje pas lëndimeve/operacioneve. Gjaku përmban shumë proteina të quajtura faktorë të koagulimit që ndihmojnë për të ndaluar gjakrrjedhjen. Personat me hemofili kanë nivele të ulëta të faktorit VIII (Hemofilia A) ose faktorit IX (Hemofilia B).

Në një intervistë për gazetën “Shëndeti online” mjeku hematolog Dr. Bledi Kalaja, pranë Qendrës Kombëtare të Hemofilisë në QSUT, tregon më shumë rreth kësaj sëmundje gjenetike dhe të rrallë.

Doktor, a trajtohet hemofilia në vendin tonë?

Po. Hemofilia është e trajtueshme në vendin tonë. Dhe trajtimi është me zëvendësim të faktorit përkatës. Nëse është me deficit të faktorit VIII zëvendësohet duke i injektuar në mënyrë intravenoze faktorin VIII që i mungon. Edhe kur pacienti është me Hemofili B i jepet faktori B dhe injektohet ai.

Sa kujdes duhet të kenë pacientët me Hemofili?

Sigurisht që duhet të kenë një kujdes më të veçantë në lidhje me aktivitetet e caktuara që do bëjnë të cilat mund të jenë të rrezikshme në shfaqjen e hemorragjive. Është e rëndësishme që të mos rrezikojnë për trauma pasi rrezikojnë fenomene hemorragjike. Por nëse e marrin mjekimin e rregullt, rreziku që të kenë hemorragji ulet.

Cilat janë simptomat kryesore të kësaj sëmundje?

Simptoma kryesore e kësaj sëmundje është dëmtimi i kyçeve duke pësuar hemorragji ose mikro-hemorragji (hemorragji të vogla). Që kur fëmija luan këmba doraz shfaq hemorragji tek gjunjët dhe tek duart. Këtu pëson traumat e vogla por që japin shenjë që diçka nuk shkon dhe i drejtohet një specialisti.

Kemi shtim apo reduktim të të sëmurëve më hemofili në vendin tonë?

Nuk mund të them nëse kemi shtim apo reduktim të numrit. Pacientët me hemofili rregjistrohen në Qendrën Kombëtare të Hemofilisë. Mund të vijnë raste të reja ashtu sikurse ka edhe pacientë të cilët largohen jashtë vendit. Kemi diku tek 253 pacientë  të cilët vuajnë nga të dy Hemofilitë A dhe B. Ka edhe pacientë të cilët janë më faktorë të deficitit më të rrallë. Të gjithë këto pacientë janë të regjistruar, të dokumentuar me të dhëna klinike dhe laboratorike, imazherike dhe konsultat përkatëse.

Pse hemofilia prek më shumë meshkujt se femrat?

Hemofilia transmetohet nga prindërit te fëmijët nëpërmjet gjeneve. Gjenet përgjegjëse për hemofilinë A dhe B ndodhen në kromozomin X . Për këtë arsye, hemofilia quhet një sëmundje e lidhur me kromozomin X. Nëse në një çift, bashkëshorti është i sëmurë me hemofili dhe gruaja nuk është, atëherë asnjëri nga fëmijët nuk do të jetë i sëmurë me hemofili, por të gjitha vajzat e këtij çifti do të kenë gjenin bartës të sëmundjes. Femrat që kanë gjenin “defektoz” të hemofilisë, quhen bartëse. Nëse një burrë i shëndoshë martohet me një grua bartëse të sëmundjes, atëherë ata do të kenë 50 % mundësi për të lindur një djalë të sëmurë dhe 50 % mundësi për të lindur një vajzë bartëse të sëmundjes.

Këto persona  me këtë sëmundje duhen këshilluar në planifikimin familjar në të ardhmen  nëse do të bëjnë fëmijë.

A ka një protokoll për trajtimin e kësaj sëmundje?

Po! Sa i takon medikamenteve të kësaj sëmundje, pacientët nuk mund ti blejnë ato pasi janë vetëm për përdorim spitalor. Faktorin A ose B mund ta marrin vetëm në spital, nuk gjendet në farmacitë e vendit. Kjo është qendër ambulatore, pasi pacienti diagnostikohet me këtë sëmundje i jepet mjekimi në recetë dhe shkon e merr tek farmacia e spitalit.  Ky medikament merret në mënyrë periodike. Nëse pacienti ka probleme më të rënda të tipit hemorragji të vazhdueshme dhe kërkon ndjekje intensive u rekomandohet shtrimi në pavijonin përkatës.

A mundet vetë pacienti ta aplikojë këtë medikament pa i’u dashur të paraqitet në spital?

Po mundet! Ky medikament aplikohet në mënyrë intervenoze, mënyra standarde. Pacientët trajnohen ose janë trajnuar që të vegjël në moshë pediatrike për ta aplikuar këtë medikament.  Nëse nuk e aplikojnë dot vetë ja bën njëri nga familjarët. Është në formën e gjilpërës, e përgatitur në mënyrë që pacienti ta ketë të lehtë përdorimin. Ky medikament duhet patur me vete, kur pacienti është larg nga shtëpia apo spitali. Të them një shembull: Personat që kanë alergji nga bleta e marrin me vete anti-alergjikun kur janë larg edhe këto duhet ta kenë me vete.

Është një sëmundje e trajtueshme apo e shërueshme?

Deri më tani kjo sëmundje është e trajtueshme dhe jo e shërueshme, pra do i ndjekë gjatë gjithë jetës, ashtu sikurse është dhe e trashëgueshme. Janë duke u bërë studime dhe eksperimente rreth kësaj për ta bërë të shërueshme dhe jo më të trajtueshme. Akoma nuk janë futur në protokoll ato mjekime, në të ardhmen pritet aprovimi nga FDA dhe EMA që të futen dhe të edukohen pacientë për kurën e re.

Po raste të pacientëve të infektuar me covid-19, a keni pasur?

Po, kemi patur raste. Në përgjithësi e kaluan lehtë. Patëm 2-3 raste të cilët e kaluan në fazë mesatare dhe jo në fazë të rëndë. Nuk kanë patur nevojë për hospitalizim.

“Unë si mjek hematolog kam një këshillë për këto pacientë: Mos ta fshehin sëmundjen dhe të kenë stigmën për ta mbajtur të fshehtë në shoqëri pasi kjo mund tu sjellë probleme. Tjetri nuk e di që ti vuan nga kjo sëmundje dhe mund të bëjë një shaka që të rrezikon jetën. Gjithashtu të kenë kujdes dhe të bashkëpunojnë sa më shumë me mjekët.”

 

 

 

LËR NJË MESAZH

Please enter your comment!
Please enter your name here