Denisa Canameti
Të sëmurët me hemofili po përballen dita-ditës me vështirësi të një niveli shumë të lartë. Mungesa e faktorit VIII ka për ta një kosto shumë të madhe shëndetësore. Në QSUT prej muajsh nuk ka faktor dhe kjo i ka lënë pacientët pa rrugëzgjidhje.
Anest Oranlliu, 13 vjeç, nga Korça, vuan nga sëmundja e rëndë e hemofilisë. Kur e pyet si ndihet, të tregon se ka dhimbje të mëdha dhe gjatë natës ndodh që nuk e zë gjumi. Megjithatë, e ëma thotë se në spital, veç krevatit i ofrojnë vetëm kompresa me akull. Në foto tregohet qartë gjendja e djaloshit. Këmba e tij është enjtur për shkak se nuk ka marrë faktorin VIII në momentin që ka pësuar hemorragji.
Ai vjen nga Korça një herë në muaj për t’u shtruar në QSUT, por shumë rrallë ka gjetur faktor. Kjo ndikon shumë rëndë në shëndetin e tij. E ëma, që edhe e shoqëron, flet me lot në sy, duke treguar pamundësinë për t’i ardhur në ndihmë të birit.
Zonjë, prej sa kohësh e keni shtruar djalin në spital?
Ka disa ditë. Nuk po i mbaj mend më se këtu jam çdo muaj, për të njëjtën gjë dhe çdo muaj është e njëjta situatë, rrallë më ndodh të zgjidh punë. Faktori VIII, që është shumë i domosdoshëm për djalin, herë gjendet, herë nuk gjendet. Po e mbajnë me kompresa akulli. Këtë mund t’ia bëj dhe në shtëpi unë.
Çfarë ju thonë mjekët?
Mjekët nuk kanë gjë në dorë. Kam bërë edhe ankesa gjithandej, më flasin për tendera dhe kontrata, ku di unë. Mua më duhet faktor për djalin.
Pse i është enjtur këmba në atë formë?
Sepse nuk ka marrë faktor. Nëse do të kishte faktor, këmba i shkon në vend. Po nëse vazhdon edhe pak pa faktor, nuk di të them.
Ju vini nga Korça apo jo?
Po, vij nga Korça për më tepër. Djali mezi e përballon rrugën, por çfarë të bëjmë. Rri këtu. Spitali më ofron vetëm krevatin, asgjë tjetër. Ha bukën e spitalit.
A ju kanë thënë pak a shumë se kur mund të vijë faktori?
Këta nuk e dinë as vetë. “Nuk dimë gjë” është përgjigjja standarde.
Ju vetë keni blerë faktor?
Kam arritur ta gjej vetë vetëm një herë, por është e pamundur, sepse nuk mund të sigurohet në farmaci.
****
Nga ana tjetër, nëse pyet Anestin, ai shprehet se ndjen shumë dhimbje dhe se nuk duron dot më.
Anest, të dhemb këmba?
Më dhemb shumë. Për momentin jam pak më mirë, por, kur më enjtet kështu, nuk fle dot gjumë gjithë natën. As nuk eci dot. Më shoqëron mamaja për çdo gjë.
Në shkollë ke vajtur?
Jo, nuk shkoj dot.
***
Qendra Kombëtare e Hemofilisë: Përurimet pa vlerë
Edhe pse u përurua një herë para 3 vitesh, Qendra Kombëtare e Hemofilisë nuk i hapi asnjëherë dyert e saj për të pritur pacientët në nevojë. “Atë ditë që u hap atë ditë edhe u mbyll sepse nuk funksionoi”, shprehet kryetarja e kësaj qendre, Vera Minga.
“Me sa duket, përurimi ishte një shfaqje mediatike në kohën e para zgjedhjeve, duke i dhënë shpresë rreth 300 të sëmurëve me hemofili në Shqipëri, por që asnjë ditë nuk morën shërbimin në këtë qendër”, u shpreh Minga në atë kohë. Po sot?
Para një muaji u hap Qendra e re e Hemofilisë. Njësoj. Infermierja që punon në atë qendër shprehet se asnjë ditë të vetme nuk kanë pasur faktor. Duke pasur mungesë të faktorit, mund të thuhet që qendra nuk funksionon.
Ndërkohë që nga Drejtoria e Spitalit marrim përgjigje se është lidhur kontrata dhe se nga momenti në moment pritet të vijë furnizimi me faktor VIII.
