Kryefaqja Shendeti a-z Hemofilia, si mund ta mbajmë nën kontroll

Hemofilia, si mund ta mbajmë nën kontroll

1
Shpërndaje

Vera MingaDita Botërore e Hemofilisë shënoi një datë të rëndësishme në Shqipëri pasi për herë të parë u hap  Qendra Kombëtare e Hemofilisë në QSUT. Po kështu, pak ditë më parë është nënshkruar një marrëveshje me Spitalin e Firences, i cili do të dhurojë rreth 3 milionë njësi të medikamentit “Faktori 8” në vit. Qendra e sapohapur do të krijojë mundësinë për përditësimin e regjistrit kombëtar të pacientëve me hemofili si dhe kurimin e tyre. Për Vera Mingën, kryetaren e Shoqatës së Fëmijëve Hemofilikë, qendra e re është arritja më e madhe e viteve të tëra trokitjesh në dyert e ministrisë dhe jo vetëm. “Unë do ta quaja një arritje të madhe. Është rezultati i një përpjekje shumëvjeçare dhe këta të sëmurë nga sot do të trajtohen si duhet, duke pasur shërbim mjekësor sa herë u nevojitet, dhe jo duke u sorollatur”, tha Minga.

Çfarë është hemofilia?

Hemofilia është çregullim i lindur i koagulimit të gjakut, i mpikjes së tij. Pra personat që vuajnë këtë sëmundje nuk kanë një mpiksje të mirë të gjakut dhe kjo bën që ata të kenë hemorragji dhe gjakrrjedhje sa herë që pësojnë ndonjë aksident, heqin dhëmballë etj.

Sa tipe të hemofilisë kemi?

Janë dy lloje të hemofilisë. Është mungesa e faktorit 8, hemofilia A, ose ajo që quhet hemofilia klasike por kemi edhe mungesën e faktorit 9 ose hemofilia B. Gjithashtu është edhe hemofilia C, ose mungesa e faktorit 11, por kjo nuk është shumë e përhapur. Format e sëmundjes janë : e lehtë, e mesme dhe e rëndë, ose formë e shprehur.

Cilat janë shënjat e tyre?

Format e shprehura shkaktojnë hemorragji qoftë edhe nga një stres apo thjesht një shëtitje. Forma e mesme ka pothuajse të njëjtat shenja por ka nevojë për më pak mjekim. Format e lehta shfaqen vetëm në raste të veçanta, për shembull kur heq një dhëmballë apo kur kryen një ndërhyrje kirurgjikale.

Si trashëgohet kjo sëmundje?

Kjo është një sëmundje që trashëgohet nga nënat dhe është një sëmundje që të shoqëron gjatë githë jetës. Femrat janë bartëse të kësaj sëmundjeje ndërsa meshkujt janë ata që e vuajnë. Vetë personat hemofilikë lindin djem të shëndetshëm ndërsa vajzat kanë mundësi të jenë bartëse të kësaj sëmundje.


hemofiliaSi trajtohet hemofilia?

Hemofilia trajtohet me faktor antihemofilik, faktor 8 ose 9. Pra trajtohet me atë faktor që mungon. Trajtohet edhe me produkte të gjakut si plazma, në rastet kur nuk është e mundur trajtimi me faktorin që mungon.

Në rast të mungesës së kurimit mund të shkaktojë kjo sëmundje humbje të jetës?

Në rast se nuk i sigurohet të sëmurit faktori që atij i mungon, po, mund të vdesë. Një tjetër pasojë e kësaj sëmundje është se personat që nuk kurohen, invalidizohen. Shpesh kanë probleme në vendet që kanë artikulacione, te gjunjtë, bërrylat, kyçet etj. Në rast se bëjnë mjekim hemofilikët bëjnë një jetë fare normale.

Sa persona e vuajnë hemofilinë në vendin tonë?

Në Shqipëri janë afërsisht 300 pacientë. Të rregjistruar janë 287, duke krijuar një raport 1 i sëmurë në 10 mijë persona.

Në çafë moshe shfaqet për herë të parë hemofilia?

Shfaqet që në moshë të hershme. Shfaqen që në muajt e parë të fëmijëve, që kur bëjnë vaksinën e parë. Kemi pasur raste të ndryshme të fëmijëve 3 apo 4 muajsh që kanë pasur hematoma në trup.

Çfarë ndihmese do të japë Qendra e Kombëtarë e Hemofilisë për pacientët që vuajnë këtë sëmundje?

Hapja e kësaj qendre është një arritje e madhe. Hapja e saj vjen paralel edhe me  ardhjen e faktorit hemofilik. Pa të kjo qendër nuk do të kishte vlerë. Pacientët do të jenë më të përqëndruar dhe nuk do të shkojnë nëpër pavione për tu kuruar. Përveç rasteve të rënda që kërkojnë shtrim, rastet e tjera mund të mjekohen fare mirë në mënyrë ambulatore. Qendra do të ketë një staf prej tre personash, një mjek dhe dy infermierë. Kjo qendër përveç dhënies së mjekimeve do të shërbejë shumë edhe për informimin e pacientëve rreth sëmundjes që ata kanë. Gjithashtu me krijimin e kësaj qendre pacientët mund të kryejnë të gjitha llojet e vizitave që duhet të bëjnë pasi me marrjen e faktorit hemofilik ata më pas mund të shkojnë te stomatologu apo fizioterapisti. Fizioterapia është shumë e domosdoshme për këta pacientë. Gjithashtu nëse heqin një dhëmballë ata mund të kenë hemorragji por me marrjen e faktorit hemofilik parandalohen gjakrrjedhjet

Sa mbulohen nga Ministria e Shëndetësisë nevojat me faktor antihemofilik?

Nga viti në vit janë bërë përmirësime. Dy vitet e fundit ministria kë blerë 1 milion e 400 mijë njësi, të cilat nuk janë të mjaftueshme për të mbuluar gjithë vitin por të paktin zgjidhin emergjencat. Por këtë vit është bërë një marrëveshje me Rajonin e Toskanës, Itali, për ardhjen e 3 milionë jësive çd vit, në tre vitet e ardhshme. Kjo sigurisht që i plotëson nevojat e vendit tonë në masën 100 për qind.

Sa e rëndësishme ka qenë angazhimi i Shoqatës së Hemofilisë në hapjen e kësaj qendre?

Shoqata ka bërë një përpjekje disa vjeçare për të bërë hapjen e kësaj qendre. Asnjëherë nuk duhet harruar zëri i shoqatës, puna që ne bëjmë.

Shenjat

Shenjat e para të sëmundjes mund të vihen re që në egzaminimet e para që i bëhen të porsalindurit, ku vihen re hematoma të nënlëkures apo hemorragji pas një gërvishtjeje të vogël që zgjat për disa orë. Në mosha më të rritura, fëmijët paraqesin hemorragji pas çdo dëmtimi fizik të hundës, dhëmbëve, kyçeve, lëkures apo muskujve si dhe prani të gjakut në urinë, të vjella dhe jashtëqitje. Ka forma të lehta, të mesme dhe të rënda. Terapia zëvendësuese bëhet me koncentrat të faktorit koagulues të mangët ose të plazmës së freskët, të ngrirë. Tek këta pacientë nuk këshillohet përdorimi i medikamenteve që pengojnë veprimtarinë normale të trombociteve si Aspirina.

Rastet

Raporti i të sëmurëve është 1 në 10 mijë persona. Në Shqipëri janë rreth 300 persona që e vuajnë këtë sëmundje sipas rregjistrit të Shoqatës së Hemofilisë. Hemofilia godet vetëm meshkujt ndërsa femrat janë bartëse të kësaj sëmundje. Ajo godet mesatarisht 1 në 10 mijë persona. Rastet kur e vuajnë edhe femrat janë të rralla, vetëm kur babai është hemofilik dhe nëna bartëse. Aktualisht janë rreth 400 mijë persona në mbarë botën të cilët e vuajnë këtë sëmundje.

1 Koment

LËR NJË MESAZH

Please enter your comment!
Please enter your name here