Denisa Canameti
Autizmi është çrregullim neurobiologjik që veçohet me vështirësi në komunikim, ndërveprimi shoqëror dhe sjellje të përsëritura dhe rreze të kufizuar interesash.
Simptomat e autizmit fillojnë të shfaqen para moshës trevjeçare dhe shkalla e dëmtimit të këtyre tri fushave dallon nga individi në individ. Në këtë intervistë nuk do të flasim se çfarë është autizmi, por cilat janë sfidat e një prindi me një fëmijë autik.
Dalina Shkoza, nënë e një fëmijë 11-vjeçar autik, tregon se të qenit prind i një fëmije me një sëmundje të tillë kërkon sakrificë, por të jep edhe kënaqësi të madhe. Ajo tregon përgatitjen e saj si nënë, tregon për Laertin, dëshirat e tij, pëlqimet dhe mospëlqimet, raportin me shkollën, me miqtë, me mësuesit etj.
Dalina, jeni nënë e një fëmije autik. Si e zbuluat që fëmija juaj vuan nga kjo sëmundje? A kishit dëgjuar më përpara për autizmin?
Rreth moshës 15-muajshe të Laertit, e shikoja që diçka nuk shkonte me të. Mendja më shkoi që Laerti nuk dëgjon. Sepse atë shenjë më jepte: unë e thërrisja, ai nuk reagonte. Me të vetmen gjë që ai reagonte, ishte televizori dhe nëna ime. Unë Laertin 40-ditësh e kam dorëzuar tek mami im dhe deri 15 muajsh e ka mbajtur mami im. Shkoja çdo ditë që ta shikoja 2-3 orë dhe kthehesha në shtëpi, por gjatë gjithë ditës dhe gjatë gjithë natës ishte me mamanë time. Në kohën që e mora nga mami, thjesht belbëzonte. Ndërkohë edhe ecte. Kur e mora unë në shtëpi pas 2 javësh, Laerti kishte frikë të ecte. Po të mos i jepte dorën dikush, ai nuk ecte. Gradualisht filloi që t’i lërë edhe belbëzimet.
A e dija se çfarë ishte autizmi në atë kohë? Jo, nuk e dija dhe akoma nuk e kisha zbuluar. Në fakt as nuk dyshoja që Laerti mund të kishte ndonjë problem të tillë. Mungesë në zhvillim? Ndoshta.
Një ditë po e thërriste vajza dhe ai nuk po e kthente kokën, nuk po reagonte. Thotë vjehrri: “Lëre, se ai është shurdh”. Kjo fjalë më ngeli në mendje. Sot e falënderoj, se ajo fjalë më bëri të lëviz. E marr djalin në dhomë dhe fillova të bëj veprime, të thyej pjata rrëzë veshit të tij, ta thërrisja dhe ai nuk reagonte. Mendova se fjala e atij paska qenë me vend. Shkoj te mamaja dhe i them që ai nuk dëgjon. Po të njëjtat gjëra bëra dhe tek mami.
Nuk doja të pranoja dhe thoja: “ Jo, nuk ka mundësi”. Por vëreja diçka: sa ndizej televizori, djali kthente kokën, zbrisnim poshtë pallatit dhe kur e thërriste mamaja ime, ai ngrinte kokën, reagonte. Ndërkohë që unë i thërrisja në rrëzë të veshit dhe ai nuk reagonte. Pra, me të vetmet gjëra që reagonte, ishte televizori dhe mami im.
E çoj në spital për t’i bërë një vizitë për veshët. Më thanë që ky ekzaminim bëhet me anestezi. Sigurisht, Laerti ishte i vogël.
Pas kësaj më thonë që Laerti nuk ka probleme me dëgjimin. Dëgjon, por dëgjon me shkëputje. Këtë nuk e kisha dëgjuar. Që një njeri nuk dëgjon fare, e dija, që dëgjon dobët, e dija, por që dëgjon me shkëputje…
Gjithashtu, më thanë që ka mish të huaj në hundë dhe e pengon mishi i huaj që të flasë.
Ndodh që rastësisht, mamaja me vëllanë shikojnë një emision mbi autizmin. Më marrin dhe më thonë që kemi parë një emision që do të jepet ritransmetim në 1 të natës, shikoje. Kam ndenjur zgjuar vetëm për ta parë. Herën e parë thashë: “Çfarë është ky autizëm?” Shikoj këtë emision dhe pashë që jo 100%, por kishte gjëra të atyre fëmijëve që përputheshin me veprimet e Laertit. Shumë gjëra.
Shkoj tek një qendër në kombinat ku trajtoheshin fëmijë autik. Më mundësohet një takim me doktor Rezin, mbiemrin nuk ia mbaj mend, një djalë nga Vlora. Atë ditë Laerti ishte shumë i acaruar dhe qante. “Nuk mund ta përcaktoj dot”, tha doktori.
I tregova historikun e djalit. I thashë se mendoja që djali është autik. Dhe ai më thotë: “Çfarë je ti, doktoreshë? Nuk po e përcaktoj dot unë”.
“Unë doktoreshë nuk jam, por unë me atë injorancën time mendoj që është autizëm. Po të isha doktoreshë, nuk e kisha sjellë tek ti”. Në atë moment ndërhyn një kolegia e vet dhe i thotë: “Dëgjo doktor, fol pa doreza se prindërit janë të përgatitur për atë gjë”.
Ai ma dha atë përgjigje duke menduar se unë do të prekesha. Ai e kishte nga përvoja se prindërit nuk e prisnin mirë kur u thuhej se fëmija i tyre ishte autik.
Më adresojnë për autizmin tek një mjek shumë i mirë, Virgjil Nano. I gjej numrin dhe e telefonoj. Atë ditë që takojmë doktor Virgjilin, Laerti kishte ditëlindjen dhe bënte 3 vjeç. Domethënë gati 1 vit jam hallakatur, dëgjon s’dëgjon, duhet çuar jashtë etj etj.
Pasi pashë emisionin për autizmin, u përkushtova tek autizmi. E marr Virgjilin në telefon dhe i them që jam një prind dhe kam këtë shqetësim.
Takohem me doktor Virgjilin. Kur e takova herën e parë, jam befasuar dhe unë me Laertin. Kishte një kontakt me Virgjilin që më habiti. I thashë dhe doktorit. “Nuk është ky Laerti që kam unë në shtëpi”. Të gjitha gjërat që ai i thoshte të bënte, djali i bënte. Doktori më thotë që ky fëmijë vetëm autik që nuk është. Megjithatë nuk ta them dot, duhet ta shikoj 2-3 herë. Dhe tek seanca e tretë më thotë: “Ke të drejtë, ky fëmijë është autik”.
Si e pritët këtë konfirmim nga ana e mjekut?
Keq më erdhi. Por nga biseda që kam bërë edhe me prindër të tjerë të fëmijëve autikë, jo aq rëndë sa e kanë përjetuar të tjerët. Duke qenë e parapërgatitur për diçka… Sepse të shkosh te mjeku dhe t’i thuash që fëmija im mund të jetë autik, do të thotë që në njëfarë forme e kisha pranuar.
Çfarë menduat se do të ndryshonte tek ju, në raport me Laertin, në përditshmërinë tuaj?
Momentin që e marr vesh që Laerti është autik hapa internetin. Lexova literaturë për autizmin.
Ndërkohë që thelloheshit dhe njiheshit gjithnjë e më shumë me botën e autizmit, çfarë mendonit?
Ato që kam lexuar unë, nuk ishin të thjeshta, ishin goxha të vështira. Në kohën që lexoja, më iknin lotët rrëke.
Sa vjeç është Laerti sot?
Në qershor bën 11 vjeç. Është në shkollë, në klasë të dytë.
Si shkon me mësimet?
Shkollën nuk është se e ka shumë qejf. I bën detyrat se duhet t’i bëjë.
Si është përditshmëria e tij?
Çohet në mëngjes, shkon në shkollë vetë. Vjet e kam pasur të shkolla “Konferenca e Pezës”. Mësuesja këtu nuk ma pranoi vetëm, më kërkoi shoqërues. I vura një shoqërues. Ndërkohë që e di shumë mirë që Laerti mund të rrinte dhe vetëm, sepse po rri vetëm. Dhe po të rrinte që në klasë të parë vetëm, gjërat do të ishin edhe më mirë.
Pse e thua këtë?
Fëmijët autik kanë diçka, nëse mësohen me diçka ose dikë, duan ta kenë gjithmonë afër vetes. Rutinën nuk duan ta thyejnë. Laerti u mësua me dikë në bankë, u mësua me një shoqërues.
Sa mirëpritëse u treguan mësuesit me Laertin?
Në shkollën ku e kisha në fillim, aspak mikpritës. Kam mbresa jo të mira.
Cilat janë notat e Laertit?
Në klasë të parë merrte gjithmonë vetëm “Të lumtë”. Por po të shkonte dikush e ta pyeste mësuesen se si ecën ky fëmijë me mësime, ajo nuk dinte të thoshte sepse nuk ishte marrë kurrë me të. Thjesht e vlerësonte dhe e kalonte ashtu. Në shkollën e re që e kam çuar, e shikoj mësuesen më të përkushtuar.
Ka shokë Laerti?
Po, ka. Sepse fëmijët nuk dinë të “dallojnë” atë që është ndryshe. Ata thjesht e duan njëri-tjetrin pa kushte, pa interes.
A ka ndonjë fushë në të cilën Laerti shkëlqen? Ka ndonjë prirje që e ke evidentuar tek ai?
Laertit i pëlqen shumë fusha e IT. Ta lësh gjithë ditën në internet, ai nuk lëviz, dhe jo për të qëndruar në rrjete sociale. Klikon gjëra të ndryshme. Dhe vetëm në gjuhë të huaj. Laerti i di të gjitha frutat në anglisht, dhe nuk ia ka mësuar njeri, por vetë nga interneti.
Laerti ka qejf edhe sportet. Ka qejf notin, bilardon. Një herë më iku nga shtëpia dhe e gjeta poshtë pallatit, se aty kemi një bilardo.
A ka dietë të veçantë për fëmijët autikë?
Ka shumë prindër që ndjekin dieta për fëmijët e tyre autik, por për Laertin nuk kam ndonjë dietë të veçantë, kjo për shkak të kushteve ekonomike.
A ka momente që e gjeni veten në vështirësi?
Me thënë të drejtën, të them që nuk ka qenë aspak e vështirë, gënjej. Por unë nuk e kam ndjerë aq shumë sa thuhet për këtë vështirësi. Kam menduar më të keqen për Laertin dhe them se kur njeriu mendon negativisht dhe shikon se gjërat janë më mirë se sa i mendon, nuk i duket gjë lodhja dhe situata.
E bukura e autikëve është që të japin impaktin e të paturit një bebe në shtëpi. Laerti nuk është agresiv, sepse ka fëmijë autikë që janë shumë agresivë. Autizmi ka një gjë: Mund të diagnostikohemi 100 veta autikë, por jemi të ndryshëm. Këtë ka autizmi. 2 autikë njësoj nuk i gjen.
Trajtimi i tyre a është i kushtueshëm?
Shumë. Tani Laerti nuk po trajtohet. Është trajtuar për një periudhë kohe tek “Fondacioni Shqiptar”, por e kisha me donatorë. Në momentin që u largua donatori, e hoqa sepse nuk kisha mundësi ta mbaja.
Si e ka marrëdhënien me motrën Laerti?
Shumë të mira. Është shumë i lidhur me të.
Çfarë do t’u thoje gjithë atyre prindërve që kanë një fëmijë autik në shtëpi?
Më e rëndësishmja është që ta pranojnë. Nëse do të shohin që tek fëmija diçka nuk shkon, të shkojnë tek mjeku. Pasi të provohet që ai fëmijë është autik, mos të “tmerrohen”, por të “lëvizin”. Unë duke patur dy fëmijë, 1 të shëndetshëm, por adoleshent dhe Laertin autik shumë herë them: “Të keqen e Laertit”.
