Emanuel Smaka
600 pacientë me talasemi në Shqipëri përballen herë pas herë me mungesën e sasisë së nevojshme të gjakut si dhe vonesa të përsëritura në kontrollet mjekësore. Të paktën këto janë disa nga problematikat e ngritura nga një përfaqësi e këtij grupi pacientësh në seancën dëgjimore të mbajtur të martën në Komisionin e Punës, Çështjeve Sociale dhe Shëndetësisë në Kuvend. Juliana Malo është paciente me talasemi, ndërsa tregoi peripecitë me të cilat përballet prej dekadash.
“Që në vitin 2004 kontrollet mjekësore rutinë për pacientët me talasemi kanë qenë shumë të rralla. Analizat nuk ofrohen falas, madje shumë pacientë detyrohen të bëjnë analiza në klinika private. Ne jemi pacientë, por kemi të drejtë të jetojmë. Dyshojmë se origjina e njërit prej medikamenteve që ne marrim është nga vendet e lindjes. Duhet të dini se nuk jemi kavje laboratori që të bëhen eksperimente me ne. Duam që të kemi mundësi të marrim ilaçe cilësore dhe sipas nevojave të secilit prej nesh. Gjatë muajve të verës ka mungesë të theksuar gjaku. Ne nuk marrim sasinë e duhur”, u tha pacientja Malo anëtarëve të komisionit dhe përfaqësuesve të tjerë të institucioneve.
Teksa në Tiranë, situata e trajtimit të pacientëve me talasemi u paraqit disi më normale, në Lushnje, një zonë e njohur për numrin e lartë të pacientëve talasemikë, përveç mungesës së gjakut, kryetari lokal i shoqatës tha se “nuk është bërë asgjë për parandalimin e përhapjes së kësaj sëmundjeje”.
“Në Lushnje numri i pacientëve talasemikë është më i larti në Shqipëri në raport me numrin e popullsisë. Sasia e gjakut për këta pacientë është e pamjaftueshme. Nuk është punuar për parandalimin e sëmundjes. Duhet të evidentohen rastet para se numri të rritet shumë më tepër nga sa është aktualisht”, argumentoi Dritan Sema, kryetar i shoqatës së pacientëve me talasemi në rrethin e Lushnjes.
Për rastin e këtij qyteti, kryetari i komisionit Petrit Vasili i rekomandoi zv ministres së Shëndetësisë znj. Mira Rakacolli rritje të shërbimeve dhe përpjekje për të mos lejuar shtimin e rasteve.
“Bëhet fjalë për ilaçe mbijetese për këta pacientë. Çdo shërbim apo medikament i munguar sjell shkurtim të jetëgjatësisë së tyre. Ky është një moment kritik. Meqë sëmundja është e përqendruar në zonën e Lushnjes edhe përpjekjet duhet të shtohen atje. E ardhmja nuk është e mirë kur pacientët me talasemi e kanë hemoglobinën larg çdo standardi. Rekomandimi kryesor i kësaj seance dëgjimore duhet të jetë përqendrimi i punës për përmirësimin e shërbimeve për talasemikët në zonën e Myzeqesë”, deklaroi Vasili.
Për të njëjtat problematika në zonën e Lushnjes, të pranishmit argumentuan se duhet të parashikohen kontrolle për çiftet e reja në mënyrë që të parandalohen rastet. Zv. Ministrja e Shëndetësisë tha se sfidë aktuale është parandalimi i rasteve të reja, ndërsa pranoi rekomandimet e tjera të diskutuara në seancë.
Nga ana tjetër, kryetari i shoqatës së pacientëve me talasemi Musa Zenelaj, ndërsa theksoi problemet me të cilat përballet ky grup individësh, solli rastin e një e një vajzë 18-vjeçare, e cila sipas tij nuk i mbijetoi sëmundjes për shkak të problemeve të akumuluara vit pas viti.
“Ministria dhe qeveritarët duhet ti njohin problemet dhe të përpiqen që të gjejnë zgjidhje. Para 2 muajsh një vajzë 18 vjeçe nga Fieri ndërroi jetë për shkak se vuante nga talasemia. Problemet ishin shtuar vit pas viti dhe ajo nuk mundi ti mbijetojë sëmundjes”, pohoi Zenelaj.
Statistikat tregojnë se çdo vit në Shqipëri grupit të pacientëve me talasemi i shtohen 10 raste të reja, ndërsa mangësitë, ashtu si për shumë grupe të tjera pacientësh, mbeten të shumta. Për rastin e talasemisë problemi më i madh sipas të pranishmëve në seancën dëgjimore, mbetet parandalimi.
Por atë që nuk e artikuloi asnjëri prej ligjvënësve tanë, e tha në shqip një shtetas italian, i cili prej vitesh është pjesë e fushatave vullnetare për dhurimin e gjakut në Shqipëri. Për Natale Capodicasan, masat për parandalimin e rritjes së rasteve me talasemi tashmë duhet të ishin funksionale.
“Është e pakuptueshme që jemi pothuajse në vitin 2020 dhe akoma nuk kemi masa parandaluese për talaseminë. Unë mendoj se të gjithë ne duhet të bëjmë diçka për fëmijët tanë”, përfundoi Capodicasa.
