Bisedoi: Denisa Canameti
Trajtimi i sëmundjes së kancerit vazhdon të shoqërohet me shumë problematika që lidhen kryesisht me mungesën e medikamenteve. Javën e kaluar bëri bujë në media rasti i një zonje me kancer gjiri, e cila në një organizim të kryeministrit të vendit, Edi Rama, mori fjalën dhe shprehu shqetësimin për mungesën e medikamentit Herceptinë. Nuk është e zakonshme që pacientët të dalin hapur për problematikat që kanë, e kjo për shkak të frikës së kundër reagimit.
Brunilda Alimerkaj është paciente e Shërbimit të Onkologjisë prej 10 vitesh. Fillimisht është diagnostikuar me kancer gjiri, e pas dy vitesh sëmundja i rikthehet sërish në mushkëri. Në një rrëfim të gjatë për Pro Pacientin, Brunilda tregon se si u operua në Onkologjik për disa gjëndra në gjoks, pa e ditur se ato gjëndra ishin tumor, e gjithë kalvari që kaloi më vonë në Greqi e Itali për shkak të atij diagnostikimi të gabuar. E pyetur për historinë e saj dhe për arsyet se përse nuk e ndoqi asnjëherë në rrugë ligjore rastin e saj, ajo përgjigjet në mënyrë të detajuar duke theksuar para së gjithash se kjo nuk lidhet aspak me mungesën e njohjes së ligjeve dhe të drejtave si paciente.
Brunilda, kur jeni diagnostikuar për herë të parë dhe si vazhdoi historia e sëmundjes suaj nëpër spitale?
Jam diagnostikuar para 10 vitesh në spitalin “Nënë Tereza”. Fillimisht nuk është se dyshonin për gjë të keqe. Jam operuar dhe më thoshin thjesht kiste.
Pra, në onkologjik jam operuar për kiste. Para 11 viteve, këtu spitali Onkologjik nuk kishte asnjë gjë. Edhe një biopsinë do ta bëjë në mënyrë private.
Fillimisht, kur jam vizituar, kam bërë thjesht eko dhe disa analiza gjaku, dhe me ato janë futur në sallë për t’u operuar. Kam qenë 30 vjeç kur jam sëmurë.
U operova, më thanë që është një gjëndër por pasi ta mbjellim, pas operacionit, do të themi se ca është. Pas 21 ditëve, doktori më thotë që nuk është asnjë gjë e keqe. Nuk i vë faj doktorit, se analizën nuk e bën doktori. Edhe pse analizën e bëra në privat. Sepse spitali aty nuk e bënte. Pas një viti, që isha operuar nuk isha mirë. Shkoj sërish në spital dhe bëj sërish kontrolle në doktorë të ndryshëm aty në onkologjik. Të them të drejtën nga doktorët nuk qahem, që të them se nuk më kanë pritur, apo që nuk më kanë vizituar. Këtu nuk më doli asnjë gjë. Bëja analiza, eko dhe më jepnin thjesht një antibiotik, një kokërr. Pas një viti m’u hap koka e gjirit, por më jepnin vetëm një krem dhe një antibiotik.
Pasi flas me doktorët në onkologjik, ju kërkoj që të bëj vizitat jashtë. Kur iu thashë doktorëve nëse mund të iki jashtë shtetit, më thanë që nëse e ke mundësinë vetë privatisht: Ik.
Shkova në Greqi. Atje më morën masë me shiringë. Ajo ka qenë e para që kam bërë sa kam shkuar. Pas 3 javësh më kanë telefonuar dhe më kanë thënë që duhet të shkoj urgjent në spital. Sepse më thanë që ke një tumor.
Në Greqi më thonë që është një tumor agresiv që duhet hequr. Më thanë që do heqim tumorin, kur kam dalë nga salla më kishin hequr gjithë gjirin, sepse nuk kishte pasur mundësi që të shpëtonte gjiri. Kam qëndruar në Greqi në 6 muaj dhe kam bërë një mjekim atje. Pas 6 muajsh kam bërë një tjetër mbjellje, dhe pas asaj mbjellje gjithçka doli shumë mirë. Mund të kthehesh në Shqipëri më thanë por duhet të jesh nën vëzhgimin e mjekëve, pa mjekim. Sepse nuk mund të japim mjekim, për arsye të këtij rezusit negativ (diagnoza). Duhet të bëja analizat çdo 6 muaj. Eca mirë gati 8 vjet. S’kisha asnjë problem. Pas 8 viteve, në shtator më kishin dalë shumë mirë, në dhjetor u ndjeva keq.
Pas 8 vitesh sëmundja rizgjohet dhe hap vatra në mushkëri
Shkoj sërish në spital te doktori im këtu. I them që kam probleme, kam humbje në peshë, rrathë te sytë dhe dhimbje në mes të shpatullave. Më hapi kartelën dhe më tha që ka 3 muaj që kemi bërë kontrollet dhe çdo gjë ka dalë në rregull. Atëherë tha do bëjmë një skaner tjetër. Futem në skaner dhe doktori e kap me të parën. Më thotë: Kancer në mushkëri. Doktori thotë që ke të drejtë që e ke dhimbjen në shpatull sepse nuk janë gjërat mirë. Janë gati 3-4 vatra, të vogla, të sapo filluara, por mendoj që janë zgjim i sëmundjes.
Më bëjnë prapë një skaner tjetër me kontrast doli e njëjta gjë. Për siguri bëra një skaner tjetër te sanatoriumi, doli prapë e njëjta gjë. Dhe ngaqë unë akoma nuk besoja se mund të ishte pas 8 vitesh një metastazë, refuzova që të filloj kimioterapi pa bërë analiza të mëtejshme. Më thanë të bëj biopsinë dhe një Pet Scaner. Biopsia bëhej në Shqipëri por kur shkova të bëja biopsinë mjekët hoqën dorë sepse i kisha në pozicion shumë të keq vatrat dhe nuk ndërhynin dot. Pet Scanerin e bëra në Turqi. Pasi bëra Pet Scaner nuk kishte dyshim më, do të bëjë kimioterapinë.
Kthehem në Shqipëri dhe doktorit këtu i thashë: Kam besim te ty por nuk kam besim te kimioterapia. Dhe këtë e them edhe sot. Sepse kam shumë eksperienca të treguara nga shoqet e mia që kanë vuajtur që sot nuk jetojnë më, që bënin kimioterapi dhe nuk kishin asnjë përmirësim, vetëm përkeqësim. Kam eksperienca shumë të hidhura nga njerëz që i kam humbur sepse sëmundja më ka bërë që të njoh shumë njerëz. Kam humbur shume, dhe nuk kisha besim.
U operuat për cist, doli që ishte tumor. Kur u kthyet, çfarë bëtë, trokitët në ndonjë derë për të kërkuar të drejtat tuaja?
E kam folur me doktorin disa herë sepse nëse do kisha marrë trajtim që prej fillimit me siguri nuk do të isha sot këtu ku jam. Për këtë jam shumë e sigurt. Më kanë thënë që për atë kohë aq ishte mundësia jonë. Dhe më kanë thënë që ik jashtë.
A e ke ditur të drejtën ligjore për të denoncuar rastin tënd?
E kam njohur dhe e njoh. Kam qenë aq e acaruar dhe kam dashur ta kërkoj, por prapë nuk fitoj asgjë. Mua jetën nuk ma kthen askush, edhe sikur të dënohen të gjithë. Do thuash që mund të fitojnë shumë të tjerë… Por, kur unë nuk fitoj asnjë gjë…?! Nuk dua që pasojat e mia t’i vuajë familja ime. Sepse këtu në Shqipëri nëse hap gojën vuajnë të tjerët. Nganjëherë mërzitem. Kur shkoj aty te spitali Onkologjik, them që do ngre shumë denoncime por pastaj tërhiqem se nuk fitoj asgjë. Unë kam marrë mjekim në Itali, erdha të marr raportet sipas të gjitha dispozitave ligjore, dhe nuk m’i dhanë. Më thanë hidhe në gjyq. E çfarë do të merrja unë nga raportet? Nga 300 mijë lekë rrogë që kisha, raporti me dilte me 70%. E me çfarë ta hidhja në gjyq? Këtu asnjëherë nuk fiton. Edhe një raport që më takon me ligj ta marr, edhe sot doktoresha tha ta jap me frikë se nuk më lejohet. Si nuk lejohet në gjendjen time? Me diagnozë të përcaktuar. Nuk besoj se ka ligj që të kapë një të sëmurë me kancer, edhe sikur ato leje t’i marr kot.
Për 10 vite në onkologjik nuk ka ndryshuar asgjë… Operacione në sallat e para 10 viteve
Mjekët janë ata që kanë qenë, mund të ketë edhe të rinj por përgjithësisht janë ata që kanë qenë. Nuk më ka munguar shërbimi i mjekëve. Por si spital, shikoj vetëm ndryshime në pamjen e jashtme. Gjë që nuk më intereson, se nuk dua as tullat, as emrin e artë që i kanë vënë spitalit. Në trajtime është po ai që ka qenë. Spitali onkologjik është po me atë skaner që ka qenë. Është po me atë eko që ka qenë. Për mua mjeku diagnostikues atje është hero. Mjeku që bën operacione është hero.
E di kë gënjejnë ata? Një që vjen nga fshati, siç vajtja unë për herë të parë, gëzoja që kisha atë krevatin aty, tani që e di se ca më duhet, sot them që nuk më intereson se ç’a me japin ato. Spitali në Itali ku ndiqem unë është një ndërtesë që i ka muret copë copë nga jashtë por kur hyn brenda, pacienti është i përkëdhelur.
Trajtim psikologjik? Asnjëherë, vetëm nga doktori im. As psikologe, as asgjë. Ka pasur raste që jam stresuar me infermierët: Ua, nuk të njoha se ishe ti, ndaj nuk të lashë të hyje. Kjo gjë më streson. Mirë, që unë njihem se kam 10 vjet, por një që vjen dhe është me kancer, dhe nuk njeh njeri, do ta lesh jashtë? Thjesht ideja që është me kancer duhet t’i japësh dorën. Është një spital që akoma ka roje, ka derë me çelës, ku në të gjithë botën onkologjiku është pa çelës.
Mungesa e barnave dhe e drejta për shërbim shëndetësor … A njihni ndonjë rast pacienti që ka denoncuar mungesën e medikamenteve (mungesën e shërbimit shëndetësor)?
Absolutisht, të gjithë pacientët kanë frikë. Shkon bën kimioterapi dhe japin serum këtë humb.
Larg qoftë, sëmundja e kancerit është një sëmundje që trashëgohet. Por nëse sëmuret dikush? Nuk shkon dot më në spital, sepse asnjë pacient nuk e di se çfarë kimioterapia. Dhe derisa unë nuk e blej vetë nuk kam siguri. Në spital mund të vijnë gjithsej, e zëmë 10 terapi, pacientë janë 30. Ata i marrin ata flakonët i përgatisin vetë dhe ai nuk ta hedh ty atë dozën që ke.
20-vjeçarja që vdiq nga kanceri. Mjekët në Milano, dyshues për kimioterapinë e kryer në Tiranë
Kam pasur një rast të një vajze 20 vjeçe nga fshatrat e Korçës. Ajo vajza nuk jeton më. Vajza trajtohej këtu me kimioterapi, kishte bërë 3 kimioterapi. E hodhën në internet për të kërkuar ndihmë për lek, dhe nëpërmjet internetit i tregoj rrugën sesi të shkojë në Itali. Një njeriu im në Itali i hapi derën dhe e çoi në Milano. Kur ka bërë analizat atje, mjekët i kanë thënë që kjo e ka, se ka një përqindje shumë të vogël kimioterapie në trup. Nuk i ka bërë tre kimioterapi. S’ka bërë as gjysmën. Doktorët thanë që është shumë vonë. Dhe pas disa muajsh vajza vdiq. A ka dhimbje më të madhe për familjen? A ka fuqi ajo ta kërkojë tani se pse ndodhi? Jo!
****************************************************************
Vetëm 4 çështje për të drejtat e pacientëve në dy vite
Trajnimet e ndryshme, që kanë ardhur si rezultat i angazhimit të vetë shtetit, por edhe të vetë shoqatave, si dhe aksesi ndaj internetit ka bërë që pacientët t’i njohin të drejtat dhe detyrimet. Të njohin ligjin, kartën e të drejtave të pacientëve, të drejtën për ankimim etj. Por, sipas rrëfimeve të tyre, mungesa e denoncimeve dhe e raportimeve të rasteve në gjykatë apo hallka të tjera ligjore vjen për shkak të frikës dhe mungesës së mbështetjes financiare.
Kjo mungesë denoncimi u konfirmua edhe në aktivitetin e Shoqatës “Together for life”. Nga përfaqësuesit e strukturave përgjegjëse u tha se në Gjykatën e Tiranës, janë regjistruar vetëm 4 çështje për të drejtat e pacientëve në dy vite.
Sipas ligjit për kujdesin shëndetësor në Republikën e Shqipërisë në nenin 2 të tij, kujdesi shëndetësor udhëhiqet nga parimet e mëposhtme:
a) e drejta për kujdes shëndetësor është një e drejtë themelore e individit;
b) garantimi i të drejtave të barabarta në kujdesin shëndetësor, bazuar në mosdiskriminim;
c) sistemi i kujdesit shëndetësor funksionon mbështetur në efiçencën dhe cilësinë e shërbimit, duke garantuar sigurinë e pacientit dhe paanësinë;
ç) pjesëmarrja e aktorëve të ndryshëm, pacientëve, konsumatorëve dhe qytetarëve;
d) llogaridhënia ndaj qytetarëve.
“Ky suplement mbështetet financiarisht nga projekti: “Transparenca në sistemin shëndetësor”, që mundësohet nga mbështetja e Popullit Amerikan nëpërmjet Agjencisë së Shteteve të Bashkuara për Zhvillim Ndërkombëtar (USAID). Përmbajtja e këtij materiali është përgjegjësi vetëm e “Together for Life” dhe nuk reflekton detyrimisht pikëpamjet e USAID apo të Qeverisë së Shteteve të Bashkuara”.
